ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Etwa 300.000 Menschen in Deutschland sind daran erkrankt. Die Zahl steigt ständig, da auch viele Long-Covid-Patienten an der postviralen Erkrankung leiden. Doch "die Versorgungslage ist katastrophal", erklärt Katharina Milde.
Die Krankheit als "Fatigue-Syndrom" zu bezeichnen findet sie gefährlich. Fatigue bedeutet Müdigkeit. Aber ME/CFS-Erkrankte sind nicht einfach nur müde, sondern leiden an einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Das Fatigue-Syndrom ist nur ein Teil ihrer komplexen, lebensbedrohlichen Krankheit.
Weil ME/CFS postviral ist, also nach einer Infektion auftritt, sind viele Patienten tatsächlich schlapp, antriebslos, müde. Viele Ärzte kennen das Krankheitsbild ME/CFS noch nicht ausreichend. Nicht hilfreich sind Ratschläge wie: "Bewegen Sie sich, machen Sie Sport, dann wird das schon wieder!" Denn ME/CFS-Patienten haben eine Belastungsintoleranz. Zu starke Belastung verstärkt die Symptome.
Ausflüge ins Grüne sind für Katharina Milde selten geworden.
Eine frühe Diagnose ist existenziell wichtig für die Patienten. Doch viele Erkrankte warten jahrelang auf die Diagnose. Jahre, in denen sich ihr Zustand verschlimmert.
Und wenn die Diagnose da ist, kommt die Hilflosigkeit. Es fehlt an Versorgungszentren, Therapien, Prognosen und Forschung. "Es fehlt an allem", so Katharina Milde.
Seit zehn Jahren verbringt sie einen Großteil ihres Lebens in ihrer Wohnung, oft liegend. Dennoch ist sie gesundheitspolitisch aktiv. Sie gründete vor zehn Jahren die erste Selbsthilfegruppe in Aachen und anschließend eine bundesweite Online-Selbsthilfegruppe und ist inzwischen im Vorstand von fatigatio, dem Bundesverband für Betroffene.
Redaktion: Chris Hulin
