"Ich muss für alles kämpfen"

Füße am Notebook

Leben mit Conterganschäden

"Ich muss für alles kämpfen"

Von Stefanie Hallberg

Marion Dia hat weder Arme noch Hände. Essen, Auto fahren oder telefonieren: Die contergangeschädigte Kölnerin meistert ihren Alltag mit den Füßen - soweit das geht. Mit steigendem Alter nehmen die Einschränkungen zu.

Schon der Empfang an der Haustür ist anders als üblich. Wie begrüßt man jemanden, wenn man nicht die Hand geben kann? Marion Dia kennt die Situation. "Bei Fremden reicht ein Kopfnicken", sagt sie mit strahlendem Lächeln. Die 44-Jährige hebt das linke Bein und drückt mit dem Fuß die Klinke nach unten, um die Tür zu schließen. Von klein an ist Marion Dia gewohnt, alles mit den Füßen zu machen: zu gestikulieren, sich die Augen zu reiben, zu essen, Auto zu fahren, zu schreiben oder die Computermaus zu bedienen.

Chronische Schmerzen

Fünf Jahrzehnte nach dem Contergan-Skandal spüren die Betroffenen die Folgen ihrer Behinderung mehr denn je. Marion Dia hat Haltungsschäden, weil sie immer krumm sitzen musste, um mit den Füßen zum Mund zu kommen. Ihre Gelenke wurden jahrzehntelang extrem belastet und sind verschlissen. "Das Gehen fällt mir schwer", sagt die Kölnerin, "ich lebe heute mit chronischen Schmerzen." Dennoch strahlt sie etwas Vitales, Positives aus. Sie will nicht zu den Menschen gehören, die vom Schicksal vergrämt sind. Aber sie gibt auch zu, dass das gezeigte Selbstbewusstsein manchmal ein Schutzschild ist.

Glücklich über soziales Netz

Marion Dia musste früh auf eigenen Füßen stehen. Sie hat ihr Elternhaus im Bergischen Land bei Overath in jungen Jahren verlassen, früh geheiratet, wegen der Kinder eine Ausbildung und Berufstätigkeit auf später verschoben und nach der Trennung von ihrem Mann ihre zwei Söhne (heute 20 und 22) allein groß gezogen. Für Behinderte ein Fulltime-Job, wie sie sagt. Sie ist glücklich, sich ein soziales Netz aufgebaut zu haben, in dem sie Hilfe und Zuneigung findet. "Ich bin sehr bekannt." Zum Beispiel im Supermarkt, wo ihr die Verkäufer die Produkte aus dem Regal holen, sie einpacken, das Geld aus dem Portmonee holen, die Waren ins Auto packen. Auch ihre Nachbarin und ihr Sohn, der mit ihr in der Dreizimmerwohnung lebt, sind für sie da. Eine Freundin kommt mehrmals täglich vorbei, um ihr bei der Körperhygiene und beim Anziehen zu helfen, Essen zu kochen, die Wäsche zu bügeln oder sie zu begleiten. "Sie bekommt dafür mein Pflegegeld."

Angst vor Abhängigkeit

Ob bei Staat oder Krankenkasse, überall müsse sie um Unterstützung kämpfen, sagt Marion Dia. "Die Folgeschäden werden immer schlimmer und finanziell wird es immer enger." Mit dieser Entwicklung hatte Marion Dia nicht gerechnet, als sie sich vor mehr als 20 Jahren für Familie und vorerst gegen einen Beruf entschied. Existenzängste plagen sie, sie will nicht völlig abhängig von anderen Menschen und Ämtern werden. "Ich frage mich, was ich tun soll, wenn mein Auto zusammenbricht oder ich nicht mehr gehen kann."

Seit Hartz IV 400 Euro weniger

Früher bezog Marion Dia etwa 1.300 Euro Sozialhilfe. Als Hartz IV kam, waren es noch zirka 900 Euro monatlich, plus 545 Euro Rente als Contergangeschädigte. "Ohne diese Rente wüsste ich nicht, wie ich überleben sollte." Schon als Sozialhilfe-Empfängerin hatte Marion Dia das Gefühl, sich rechtfertigen zu müssen. "Die haben gefragt, warum ich meine Kinder nicht unterbringe und arbeiten gehe, warum ich mich überhaupt für eine Familie entschieden habe." Seit Hartz IV würden Extraposten noch kritischer durchleuchtet und seltener bewilligt.

Erster Job mit 44

Mittlerweile hat Marion Dia eine Beschäftigung als Bürokauffrau. Sie arbeitet von zu Hause aus, betreibt Telefonakquise. Nicht gerade der Traumjob, eher eine Arbeit aus der Not heraus. Trotzdem: Ohne Ausbildung eingestellt worden zu sein, sieht sie als großzügige Geste an. Ihr Gehalt reicht zum Leben aber nicht aus. Sie bekommt weiterhin Geld aus dem Hartz-IV-Topf. Beides zusammen ist aber immer noch weniger als die 1.300 Euro, die sie früher als Sozialhilfe bekam. Während der Probezeit hat sie noch ganztags gearbeitet, aber auf Dauer hielt sie das körperlich nicht durch. "Da habe ich mich überschätzt."

"Keiner denkt mehr an uns"

Ginge es nach Marion Dia, müsste das Thema Entschädigung wieder auf den Tisch. "Damals, als die Stiftung gegründet wurde, konnte ja keiner die Folgen der Krankheit voraussehen", sagt sie. Deshalb will sie auch ihren Eltern keine Vorwürfe machen, die froh waren, dass nach Jahren endlich Geld floss. "Wir müssten uns wieder neu ins Gedächtnis rufen", sagt Marion Dia. "Wir leben ja noch, aber keiner denkt mehr an uns."

Stand: 23.11.2006, 06:00