MONITOR vom 18.02.2021
Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom
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Kommentieren [110]Bericht: Elke Brandstätter, Lisa Seemann
Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom
Monitor. 18.02.2021. 08:48 Min.. UT. Verfügbar bis 18.02.2099. Das Erste. Von Elke Brandstätter, Lisa Seemann.
Kommentare zum Thema, weiterführende Links und der Beitragstext als PDF
Georg Restle: „Mittlerweile gibt es Studien, die zeigen, dass gerade jüngere Menschen; die nicht mal besonders starke Symptome hatten, an einer Folgeerkrankung von COVID-19 leiden, die ihnen ein normales Leben praktisch unmöglich macht. Einige könnten sogar zum dauernden Pflegefall werden. Chronisches Fatigue-Syndrom heißt diese Krankheit. In Deutschland lange unterschätzt und nie richtig anerkannt. Zulasten von Hunderttausenden, die sich schon seit Jahrzehnten im Stich gelassen fühlen. Elke Brandstätter und Lisa Seemann.“
Lennart Lutz: „Irgendwie, vor 5 Jahren, hätte man mich gefragt, dass eine viertel Million Menschen eine Erkrankung haben, die Ärzten nicht bekannt ist und für die es keine Versorgung gibt, das hätte ich mir nicht vorstellen können. Arbeiten kann ich überhaupt nicht. Ich bin ja auch jeden Tag auf Hilfe angewiesen. Das heißt, meine Eltern müssen für mich kochen, meinen Sohn abholen, mich zu Ärzten bringen. Ja, eigentlich alles.“
Lennart Lutz stand bis vor wenigen Jahren noch mitten im Leben. Studierte, wurde Vater. Plötzlich fing es an, er hatte einen Infekt nach dem anderen, Grippe auch im Sommer. Die Symptome blieben dauerhaft, er erholte sich nicht mehr. Es war ein langer Weg bis seine Hausärztin ihm diagnostiziert, er hat ME/CFS – oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplizierter Name für eine Krankheit, die vor allem darin besteht, nichts mehr tun zu können – dauerhafte, schwere Erschöpfung.
Lennart Lutz: „Ja, es heißt, dass man sich halt jeden Tag sehr, sehr krank fühlt, dass man halt Grippesymptome hat, Halsschmerzen, Kopfschmerzen, und vor allem halt eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. Das heißt, sobald man sich ein bisschen bewegt, geht’s einem deutlich schlechter.“
Etwa 300.000 Menschen in Deutschland dürften von CFS betroffen sein, schätzen Expert*innen auf der Grundlage epidemiologischer Studien, davon zehn Prozent schwer. Durch Corona könnte die Zahl deutlich steigen. Viele sind allerdings gar nicht diagnostiziert, wissen nicht, dass sie diese Krankheit haben – sie ist bisher wenig erforscht. Studien weisen darauf hin, dass Virusinfektionen, wie Grippe oder jetzt auch COVID-19 bei der Entstehung eine Rolle spielen. Anhaltende Entzündungsprozesse, die schließlich wohl zu einer Fehlfunktion des Immunsystems führen können. Prof. Carmen Scheibenbogen ist eine der wenigen Spezialist*innen in Deutschland, die sich mit der Krankheit auskennen. Sie ist Teil eines internationalen Netzwerks, das die Krankheit erforscht, um Betroffenen zu helfen.
Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Der Leidensdruck ist enorm, denn die meisten Patienten sind schwer krank. Viele sind nicht mehr in der Lage, ihren Beruf auszuüben. Die am kränksten – das sind etwa 10 Prozent – sind nicht mal mehr in der Lage, sich selbst zu versorgen.“
Zurück zu den Eltern – als Erwachsener. Lennart Lutz musste mit fast 40 Jahren wieder zu Hause einziehen. Die Eltern müssen ihn versorgen, denn sonst bekommt er kaum Hilfe. Sein Neurologe diagnostizierte ihm fälschlicherweise eine Depression.
Lennart Lutz: „Der hat gleich gesagt, dass sind mir zu viele Symptome, so eine Krankheit gäbe es ja gar nicht. Der Arzt hat dann gesagt, ich soll es mal mit einer Depression versuchen und mit Sport – das waren so seine Ratschläge.“
Der Kampf um die richtige Diagnose bedeutete für ihn auch einen zähen Kampf um einen Pflegegrad. So wie ihm geht es vielen Patient*innen, die mühselig auch um einen Schwerbehindertenausweis oder eine Erwerbsminderungsrente streiten. Auf MONITOR-Anfrage schreibt dazu die Deutsche Rentenversicherung:
Zitat: „Der Sozialmedizinische Dienst der Rentenversicherung wurde bereits ausführlich für das Krankheitsbild sensibilisiert.“
Wirklich? In der Realität müssen Betroffene oft einen zermürbenden Klageweg beschreiten – bei der Rentenversicherung wie auch bei den Krankenkassen, sagt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: „Also bei Pflege, bei Unterstützung, einfache Dinge wie ein Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen, müssen sich den teilweise gerichtlich erstreiten, weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, medizinischen Dienste der Krankenkassen eben ein Missverständnis der Erkrankung haben, so dass es dann immer in seiner Schwere verkannt wird.”
Dabei hat die Weltgesundheitsorganisation bereits seit Jahrzehnten das schwere Chronische Fatigue-Syndrom als körperliche Krankheit anerkannt. Die Verbreitung dieser Krankheit könnte sich jetzt durch Corona erheblich beschleunigen, befürchten Forscher*innen. Betroffen sind vor allem Jüngere. Bei ihr war es so: im April erkrankte sie an COVID-19, jetzt hat sie viele CFS-Symptome. Die junge Frau will anonym bleiben; sie habe einfach keine Kraft, mit Corona-Leugnern zu diskutieren. Nach ihrer akuten Corona-Infektion dachte sie, sie sei wieder gesund.
Long-COVID-Betroffene: „Nach zwei Wochen habe ich dann meinen ersten Rückfall – oder wie auch immer man das nennen will – erlebt, und bin, ja von null auf hundert mehr oder weniger. In wenigen Stunden hatte ich plötzlich wieder alle Symptome.“
Immer wieder Fieber, Kopfweh und schwere Erschöpfung. Ihre selbständige Tätigkeit in der Medienbranche muss sie stark einschränken. Sie kann nur noch wenige Stunden pro Woche arbeiten.
Long-COVID-Betroffene: „Es ist – ich sag mal – auf jeden Fall nur noch ungefähr so … 30 Prozent dessen, was ich normalerweise arbeiten konnte. Also ich hab gerade mehr Ähnlichkeit mit einer Oma, die 75 ist, als mit einer Frau, die Mitte dreißig ist. Und das ist ein Schock, weil es absurd klingt, dass man mit Anfang 30 plötzlich im Sitzen duschen muss.“
Noch zehrt sie von ihren Rücklagen. Doch es sind ihre letzten Tage hier. Die Miete kann sie sich auf Dauer nicht leisten und die Treppen zur Wohnung schafft sie auch nicht mehr. Ein Schicksal, wie es künftig viele geben könnte – das zeigen erste Studien. Eine Forschergruppe in London beobachtet derzeit laufend die Entwicklung weltweit.
Charitini Stavropoulou, City University of London (Übersetzung Monitor):„Wir wissen also, dass viele Patienten verlängert Atemnot haben werden, sie werden Fatigue haben, danach und auch neurologische Symptome. Fatigue ist das am häufigsten beobachtete Symptom von Long-COVID, über alle Studien hinweg, die wir uns angesehen haben.“
Auch die derzeit aktuellste Studie aus China mit über 1.700 Krankenhaus-Patient*innen ergab, 63 Prozent von ihnen klagen sogar nach sechs Monaten über langanhaltende Fatigue oder Muskelschwäche. Insgesamt ist der Beobachtungszeitraum noch zu kurz. Doch die Expert*innen fürchten, dass auch in Deutschland sehr viele Erkrankte, die unter den Langzeitfolgen von COVID-19 leiden, ein Chronisches Fatigue-Syndrom entwickeln werden.
Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Wenn wir die Patienten dann bei uns genau uns anschauen, dann stellen wir fest, dass etwa die Hälfte dieser Patienten die Diagnosekriterien für ein Chronisches Fatigue-Syndrom erfüllt. Und wenn man das jetzt hochrechnet auf die Zahl der COVID-Fälle, die wir heute haben und die wir vielleicht in einem Jahr haben, dann ist zu befürchten, dass wir bis zu 100.000 an CFS neu erkrankte Patienten haben werden.“
Werden also zigtausend Long-COVID-Erkrankte einen Kampf um die richtige Diagnose, die richtige Behandlung und finanzielle Unterstützung vor sich haben? So wie die CFS-Erkrankten bisher? Auch die Weltgesundheitsorganisation warnt davor und fordert mehr Forschung und politisches Engagement. Denn zu lange hat die Politik das Chronische Fatigue-Syndrom nicht ernst genommen. Schon 1994 setzte das Bundesgesundheitsministerium eine Arbeitsgruppe ein. Nichts passierte. Erst jetzt will man ein unabhängiges Institut beauftragen, um den wissenschaftlichen Stand zu klären – nach fast dreißig Jahren! Für alle Betroffenen nur ein Hoffnungsschimmer. Der Kampf gegen die Krankheit bleibt – und die Ungewissheit.
Long-COVID-Betroffene: „Wir wissen nicht, was los ist und wir hoffen, es wird besser. Ich hoffe halt, dass wir in ein paar Jahren soweit sind zu wissen, wie man Patienten wie mir helfen kann.
Georg Restle: „Am Chronischen Fatigue-Syndrom erkranken laut einer Studie aus Norwegen übrigens vor allem Zehn- bis 19-Jährige und 30- bis 45-Jährige. Für alle, die denken, COVID-19 sei nur für alte Menschen bedrohlich.“
Stand: 19.02.2021, 17:00 Uhr
110 Kommentare
Kommentar 110: Nicole Taubitz-Schütz schreibt am 19.03.2023, 14:48 Uhr :
Bitte, es heißt nicht Chronisches Fatigue Syndrom, es heißt Myalgische Enzephalomyellitis/ Chronisches Fatigue Syndrom = ME/CFS. Durch die Abkürzung wird es auf Müdigkeit reduziert, aber das Hauptsymptom ist Belastungsintoleranz(PEM). Ansonsten ein sehr gelungener Beitrag. Bitte, mehr davon. Immerhin gab es diese neuroimmunologische Erkrankung schon vor Corona und wurde über 53 Jahre ignoriert - bei Forschung, Aufklärung, Anerkennung und Unterstützung Betroffener.
Kommentar 109: Elly schreibt am 18.03.2022, 13:05 Uhr :
Ich habe mich Mitte Januar 2022 zeitgleich mit dem Norovirus und Covid infiziert Trotz Dreifachimpfung und obwohl ich vorher topfit war, habe ich nach wie vor mit sehr belastenden Symptomen zu kämpfen. Es ist zermürbend, nicht zeitnah therapeutische Unterstützung zu erfahren. Eine Reha wurde beantragt, meine Erkrankung der Berufsgenossenschaft gemeldet und trotzdem sitze ich nach wie vor daheim und warte... Durch die gesundheitlichen Beeinträchtigungen fallen mir alle alltäglichen Herausforderungen extrem schwer, was ich bräuchte,wäre therapeutische Unterstützung, Strukturen, die mir meiner Verfassung erleichtern. Stattdessen ziehen sich Diagnostik und Befundungen hin und solange meine Erkrankung von der Berufsgenossenschaft nicht anerkannt wird, werde ich mich mit dem geringeren Krankengeld arrangieren müssen- eine zusätzliche psychische Belastung. Ich habe Covid, bis es mich selbst betroffen hat, unterschätzt und es nicht für möglich gehalten, was bei mir anrichten wird
Kommentar 108: Regina Klauer schreibt am 02.11.2021, 14:11 Uhr :
Ich bin seit vier Jahren an ME /CFS erkrankt! Eine Krankheit bei der man eigentlich ein lebender Toter ist! Irgendwie aus dem Leben verschwunden, aber trotzdem immer noch da ! Ich hatte das Glück ,das man mir beigebracht hat wie ich mir selbst helfen kann um die Symptome immer wieder abzuschwächen und damit bilde ich in Deutschland eine Ausnahme !So traurig es klingt ist es auch! Man selbst ist die einzige Hilfestellung und nur ein enormes Wissen über die eigenen Möglichkeiten bewahrt vor der Bettlägerigkeit! Ein ewiger Kampf mit sich selbst, bei dem man auch bei allergrößter Vorsicht immer wieder zurück geworfen werden kann. Die Erholungsphasen werden immer wieder von neuerlicher schwerer Erschöpfung abgelöst! Die einzige Konstante ist Einsamkeit und Verzweiflung! Das in einem Land in dem jeder Säufer mehr Verständnis und Hilfe bekommen kann ! Trotzdem, vielleicht kommt durch das Corona auch ein wenig Hoffnung auf Hilfe für mich ! Traurig genug !
Kommentar 107: Jürgen schreibt am 15.10.2021, 21:17 Uhr :
Ich habe CFS nach einer Hirnhautentzündung, wahrscheinlich ausgelöst durch eine Zecke inThüringen. Erst durch eine Zeitungsbeilage habe ich einige Jahre später erfahren ,was ich eigentlich habe. Nun hoffe ich, dass durch Long COVID mehr geforscht wird und Betroffenen besser geholfen wird. Es wäre auch zu wünschen, dass mehr Menschen verstehen wie man sich mit CFS fühlt. Und wenn die Krankheit auch von der Rentenversicherung richtig anerkannt wird. Von einer geminderten Erwerbsminderungsrente kann kaum leben.
Kommentar 106: Susanne schreibt am 06.10.2021, 20:26 Uhr :
Es existieren aktuell auch schwere Versorgungsmängel bei der Versorgung von Patienten mit langanhaltenden Nebenwirkungen nach der Impfung. Genau so ähnlich wie anfangs CFS Patienten, werden Betroffene von Ärzten immer noch als psychisch krank bezeichnet, obwohl sie einen Tag vor der Impfung noch super gesund waren. Es sind wenige im Vergleich zu den Millionen geimpften, das ist klar, aber sie leiden genauso. Lediglich von Ärzten die sich mit CFS auskennen, wird man ernst genommen. Keiner will öffentlich einen Zusammenhang zwischen CFS- / Long-Covid- Symptomen und der Impfung herstellen, die meisten Ärzte melden es nicht mal ans Gesundheitsamt, weil es keinen Beweis für einen Zusammenhang gibt. Es ist bitter, nachdem man sich als junger Mensch für die Gesellschaft geimpft hat, so von der Gesellschaft und auch den Medien ignoriert zu werden, nur weil es politisch nicht gewollt ist.
Kommentar 105: Heike schreibt am 19.08.2021, 14:04 Uhr :
CFS kann nach jeder schweren Viruserkrankung oder auch Impfung auftreten, nicht nur bei Covid 19. Bisher wurde das komplett ignoriert und man fällt durch alle Raster oder wird auf die Psycho-Schine geschoben. Bei Covid-19 wird nun alles massiv nach oben gepusht. Alleine dass es nun eine Heilmittelverordnung speziell nur für Covid gibt und alles andere wieder ignoriert wird, das ist der absolute Hohn und Supergau für alle anderen CFS-geschädigten Menschen. Und zum Schluss noch eine Info was 2009 bei dem Schweinegrippe-Skandal geändert wurde: Die "Medizinische Pandemie=Klassische Pandemie" mit Kriterien Erkrankte und Todeszahlen wurde von der WHO geändert in "Formelle Pandemie" mit Kriterium Infektionszahlen und gekoppelt an Impfagenda. Somit sollte endlich jedem klar sein, was hier alles falsch läuft. Eine Erkrankung nicht zu bekommen, ist lediglich mit einem guten, funktionierenden Immunsystem zu erreichen. Alles andere ist Selbstzerstörung der Gesellschaft.
Kommentar 104: Lotta Simson schreibt am 12.05.2021, 13:33 Uhr :
Guten Tag, vielen Dank für den interessanten Beitrag. Besteht die Möglichkeit Zugang bzw. nähere Informationen zu den zitierten Studien zu erlangen? Herzliche Grüße Lotta Simson
Kommentar 103: Christine schreibt am 04.05.2021, 19:16 Uhr :
Mit 21 Jahren bin ich am chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt. Jetzt bin ich 48 Jahre alt. Überall die Jahre wurde ich von der Schulmedizin im Stich gelassen. Die Ärzte, die sich gut mit CFS auskennen Waren meist privat Ärzte. Umweltmediziner können meiner Erfahrung nach die Krankheit am besten erfassen. Es wird Zeit, dass endlich Geld für die Erforschung des Krankheitsbildes aufgebracht wird. Wir brauchen Hilfe! Es gibt einen Spruch: Man stirbt nicht an CFS. Die schlechte Nachricht ist: man stirbt nicht an CFS. Die Krankheit wird viel zu sehr verharmlost!
Kommentar 102: St. Vitus schreibt am 22.03.2021, 18:13 Uhr :
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Kommentar 101: Bettina schreibt am 19.03.2021, 18:45 Uhr :
Hallo. Meine Corona Infektion liegt nun 1 Jahr zurück. Ich kämpfe seitdem mit allen Symptomen(würde eine Seite füllen wenn ich alles aufliste).Meine Lunge hat leider was zurückbehalten, weshalb ich ständig japse nicht nur bei Anstrengung (4 Stufen) sondern auch in Ruhe.Sehr schlimm ist die ständige Müdigkeit und die fehlende Kraft.Ich habe einige Ärzte aufgesucht immer in der Hoffnung endlich wieder (normal) zu werden. Es gibt keine Hilfe.Ich bin 59 Jahre alt habe immer Vollzeit in einer Apotheke gearbeitet,und habe als Dankeschön die Kündigung erhalten.Ich habe keine Kraft mehr.An manchenTagen bin ich so am Ende, das ich mich in eine Ecke setzen möchte und nur noch weinen. Das kann es doch nicht gewesen sein. Wo ist mein normales Leben hin? Long Covid Ambulanzen gibt es leider zu wenig,für mich nichts erreichbar. Mein letzter Arzttermin war so ernüchternd mit dem Kommentar des Arztes ,für Corona hätte er keine Zeit,seine Patienten warten!!!!!!.Ich bin einfach nur traurig.
Antwort von Sven , geschrieben am 13.04.2021, 15:36 Uhr :
Liebe Bettina, Auch ich habe mich vor 1 Jahr mit corona infiziert. Auch ich habe noch immer Nachwirkungen. Zum Glück ist es bei mir weniger schlimm. In Deiner Situation wünsche ich Dir den Trost und die Hoffnung, die nur Jesus schenken kann, damit du wieder lachen und glücklich werden kannst. Such IHN. Er hat auch für Dich Trost und eine echte Perspektive.
Antwort von Elena , geschrieben am 17.02.2022, 18:10 Uhr :
Liebe Bettina Ich hoffe sehr, dass du inzwischen Hilfe gefunden hast. Beim CFS sind die Energiequellen der Zellen, die Mitochondrien, massiv geschädigt. Damit die Mitochondrien wieder ihre Aufgabe erfüllen, braucht es viele Mikronährstoffe und vom Patienten selbst viel Dazutun. Im Buch von Dr. Bodo Kuklinski kann man sich über eine solche Mikronährstofftherapie gut orientieren. Ich wünsche dir viel Mut und Ausdauer, denn Mikronährstoffe sind keine Medikamente und es braucht deshalb viel Zeit, bis ein Mangel davon wieder ersetzt ist.
Kommentar 100: Laila schreibt am 07.03.2021, 20:04 Uhr :
leider bin ich gerade mal mit 39 nach einem harmlosen Coronaverlauf an CFS erkrankt. Ca. 3 Wochen später war mir klar, dass irgendwas mit meinem Körper nicht stimmt. Von Woche zu Woche wurde schlimmer bis ich bettlägerig wurde. Die Ärzte meinten es sei Burnout. Es dauerte nicht lange, bis man merkte, dass es nicht sein kann. Was soll ich sagen, harter Schicksal, habe 2 kleine Kinder, die mich brauchen und ich habe keinen Arzt der mir mit dieser Krankheit hilft. Dazu kommt, dass die Rentenversicherung die Krankheit nicht anerkannt. Man ist körperlich und finanziell ruiniert. Ich kann immer noch nicht glauben, dass in einem Land wie Deutschland, mehr als 300000 Menschen unter CFS leiden und für diese Menschen keine richtige Versorgung gibt es. Diese Krankheit zieht einem alle Stecker aus.
Kommentar 99: Spunk schreibt am 07.03.2021, 14:05 Uhr :
Ich leide seit Jahren an dem Fatigue Syndrom, ausgelöst durch eine Krebserkrankung. Zuerst dachte ich das wird wieder besser, falsch gedacht. Auf die Diagnose Fatigue Syndrom bin ich durch Zufall im Internet gestoßen, von den Ärzten kam da nichts. Als ich dann den Ärzten meine Vermutung mitteilte meinten sie nur gut möglich, aber machen kann man sowieso nichts. Es ist schon bezeichnend wenn der Patient dem Arzt die Diagnose sagen muß statt umgekehrt.
Kommentar 98: Julius schreibt am 06.03.2021, 12:23 Uhr :
Es sollte nicht nur über die Langzeitfolgen von Corona nachgedacht werden sondern auch über Langzeitfolgen der Impfstoffe. Diese Stoffe existieren erst seit einigen Wochen und schon sprechen sich Politiker dafür aus dass die gesamte Menschheit, rund acht Milliarden Menschen mit diesen Impfstoffen geimpft werden müsste; und das noch per Zwangsimpfung. Alleine solche Gedanken empfinde ich schon als gruselig. Eine Impfung sollte immer auf freiwilliger Basis beruhen, es sei denn dass berufsbezogen bestimmte Menschen besonders geschützt werden müssen. Aber auch hier muss die betreffende Person selbst entscheiden dürfen weiter seinen Beruf mit einer Impfung auszuüben oder den Beruf zu wechseln. Auch massenhafte Impfungen sollten erst in Erwägung gezogen werden wenn es milliardenhafte Erfahrungen über Nebenwirkungen der Impfstoffe gibt. Durch eine Zwangsimpfung aller Menschen der Erde mit Impfstoffen ohne langzeitliche Erfahrungswerte könnte folgend die Menschheit ausgelöscht werden.
Kommentar 97: Krain, P. schreibt am 06.03.2021, 12:03 Uhr :
Alles sehr schlimm mit den gesundheitlichen Langzeitfolgen einer Corona-Infektion. Deswegen meine ich dass wir endlich eine Medizin gegen diese Erkrankung brauchen. Schon vor einem Jahr hätte zeitgleich mit der Forschung nach einem Impfstoff auch nach einer Medizin geforscht werden müssen. Die Idee einiger Politiker dass die gesamte Menschheit geimpft werden muss um das Virus zu beseitigen, die halte ich für gefährlichen Unsinn. So etwas ist meiner Meinung nach eine „Rassenzucht“, vergleichbar mit dem was die Nazis in Europa versuchten wollen nun heute Politiker sowie derer Wissenschaftler im großen Stiel weltweit: „Eine Coronaviren resistente Menschenrasse züchten“. Und das mit Hilfe von Impfstoffen welche erst seit ein paar Wochen existent sind, welche nur rund acht Monate schützen und es keine Erfahrungen von Langzeit-Nebenwirkungen gibt, weil sie erst an einigen hunderttausend Menschen geimpft wurden. Noch nicht einmal die Schwangerschaftsmonate einer Frau wurde abgewartet.
Kommentar 96: E.Lanzendorf, Berlin schreibt am 04.03.2021, 17:24 Uhr :
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Kommentar 95: Thinley schreibt am 26.02.2021, 22:04 Uhr :
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Kommentar 94: Peter schreibt am 23.02.2021, 13:36 Uhr :
Laut Abhandlung „Praxisrelevanz des nitrosativen Stresses“ Kuklinski (schwere Kost) , sollen (wie ich das verstehe) hinter den meisten"Modekrankheiten der Industriegesellschaft"(meine Worte) wie CSF, MCS, Burnout..... verschiedenen Formen von mitochondrionalen Erkrankungen stecken . Bin selbst seit 1993 betroffen. Wahrscheinlich vererbte Schädigung der mtDNA, aktiviert durch eine med. Behandlung u.a. mit Cyclosprin(nitrosativer Stress). Empfehlung, „Visite“ vom 1.10.19. Recherchieren- Stichworte: nitrosativer Stress, chronisches Energiedefizit, Schädigung der mtDNA, mitochondrionale Erkrankungen, Forschungsverb. mitoNET–euromuskuläre Zentren, mtDNA Test (Termin für die Spezialsprechstunde in einem neuromuskulären Zentrum dauert einige Monate). Soweit ich gelesen habe, ist Mitochondriopathie zwar nicht heilbar, aber die Prognosen für eine erworbene Mithochondriopathie sollen aber besser sein, als bei einer vererbten (wenn man an einen Spezialisten kommt)
Kommentar 93: Zukunft für Leben schreibt am 23.02.2021, 00:31 Uhr :
Schwere Monate liegen hinter den Menschen.Kein Ende in Sicht.Nachrichten,heute fundiert,morgen falsch.Alles dreht sich um Mittel gegen die Seuche im Lande,um Folgen,um Forderungen.Politik,Presse, Funk und TV in Erklärungsnot.Fehlerzuweisungen ohne Adresse gang und gäbe.Die Wurzel der Seuche spielt überhaupt keine Rolle,neue Ableger rollen an.Ausgangssperren,Ausgehbereiche und Sonderrechte für bestimmte Typen beherrschen die Zeit.Es ist, als wenn man nur das Waldsterben beklagt und nicht den Borkenkäfer als Ursache erkennen will.Es sieht tatsächlich so aus,als wenn politisch gewollt.Außer Hetze, Häme und Verbote macht die Seuche nämlich auch vorwärtsdenkenden Menschen,der unliebsamen Opposition in Deutschland zu schaffen.Man möge meinen,fortschreitende Entwicklung macht Menschen klüger,vernünftiger.Das Gegenteil ist leider zur Zeit noch der Fall.Aber-Altertum mußte Mittelalter weichen und Mittelalter dem Imperialismus... Energie für gute Entscheidungen fordert die Menschen 2021.
Kommentar 92: TOM schreibt am 21.02.2021, 10:45 Uhr :
Ich habe es jetzt schon mehrfach gelesen dass die Post Virale Fatique wie sie von den Schulmedizinern gern bezeichnet wird angeblich 40% der an Covid Erkrankten mehr oder weniger schwer bekommen. Da dies auch einen nicht unerheblichen Wirtschaftlichen Schaden darstellt werden hoffentlich mehr Forschungsgelder fliessen damit wird auch für die CFS Erkrankten hoffetlich etwas vom Budget Tisch fallen .
Kommentar 91: Anonym schreibt am 21.02.2021, 10:28 Uhr :
Ich danke dem Monitor-Team sehr für Ihre breite Recherche und Berichterstattung. Bitte mehr zu diesem Thema. Es gibt Hoffnung. Weiter so!! :)
Kommentar 90: Peter Staijen schreibt am 21.02.2021, 09:43 Uhr :
Danke an Monitor für die Berichterstattung zu CFS 300.000 CFS Erkrankte gab es allerdings schon vor Corona ! Fatique auf deutsch "Mattigkeit" die Ursachen können vielfätiger Ursache sein u.a. nach Krebs, Virusinfektionen aber auch nach Impfungen "ME / CFS in Deutschland" von Daniel Schulte sehr gut beschrieben ( Universität Bielefeld Fakultät für Gesundheitswissenschaften) Leider ist bisher ein totales Versagen des Sozialstaates Deutschland feststellbar
Kommentar 89: Iris Kraft schreibt am 20.02.2021, 21:39 Uhr :
Liebes Monitor-Team, vielen Dank für euren Beitrag über cfs. Ich bin 63 Jahre alt und Langzeitbetroffene. Es ist gut und wichtig, daß dieses Thema endlich die breite Öffentlichkeit erreicht. Ich bin ein Fan eurer Sendung. Macht weiter so. Liebe Grüße I. Kraft
Kommentar 88: Dr. Friedrich Flachsbart schreibt am 19.02.2021, 18:35 Uhr :
Sehr geehrte Damen und Herren! Es ist sehr schade, dass der angekündigte Beitrag über nicht-invasive-Beatmung verschoben werden musste. Aber vielleicht kann die Diagnose Chronisches Fatigue Syndrome in der Therapie der COVID-19 von Bedeutung werden. Die RNA der COVID-19 Viren verursacht eine Endothel-Entzündung. Unfraktioniertes Heparin (UHF) verhindert den Eintritt von COVID-19-Viren in Zellen. Nur UHF wirkt bei Disseminierter Intravasculärer Gerinnung im Bereich der Lungenarteriolen und Nierenarteriolen. Die Epithel-Entzündung durch Gruppe A Streptokokken (GAS) führt zu akuten und chronischen Folgen, es gibt keine Resistenzen der GAS gegen Penicillin. Penicillin wirkt gegen alle post-streptokokken-reaktiven-Erkrankungen, Niere, Herz, Hirn. Endothel und Epithel werden durch die invasive Beatmung geschädigt. Durch die nicht-invasive Beatmung konnten Prof. Voshaar, Prof. Laier-Groeneveld und andere Pulmonologen die Schädigung verhindern. Penicillin und UHF würden helfen. ...---... SOS
Antwort von Lady Franziska , geschrieben am 25.02.2021, 13:04 Uhr :
Als Arzt wissen Sie doch, dass viele Menschen auf Penicillin sehr allergisch reagieren können, falls sie einer sind. Penicillin ist nicht mehr das Allheilmittel für alle Patienten wie es seit Jahrzehnten angewandt wird. Es ist traurig, dass jeder Arzt Schicksal über Patienten spielen kann, nur weil er mit seiner Behandlung bei manchen Patienten Glück hatte. Eine invasive Beatmung für ältere Patienten ist immer mit großen Risiko behaftet. Darum werden ihnen bei Operationen auch Alternativen angeboten, nur welche Kliniken praktizieren nach der neuen Option? Nur die Unikliniken?
Kommentar 87: Jannik schreibt am 19.02.2021, 15:14 Uhr :
Ein Infekt nach dem anderen - jeder der logisch denkt erkennt hier doch die Immunschwäche! Die korrekte Bezeichnung ist Myalgische Enzephalomyelitis. Der Begriff "CFS" wurde kreiert um die Krankheit zu bagatellisieren, Patienten psychiatrisieren zu können und die wahren Ausmaße der Schwere der Krankheit zu verstecken. Erfolgreich wie man sieht. Ende der 80er Jahre wurde ME zu einem so großen Problem, dass ME die 2. teuerste Krankheit wurde, 3 Positionen über AIDS! Daher dann die Ablenkung mit CFS, mit Fokus auf vage Fatigue, und das Hauptsymptom von ME wurde da kurzerhand an letzter Stelle genannt (CFS-Fukuda-Kriterien) und nur noch optional nötig für eine CFS-Diagnose... D. h. Studien die CFS als Kriterien für die Probandenauswahl genommen haben kann man leider nicht unbedingt trauen. ME != CFS! Im Vergleich zu MS/HIV ist die Forschungsfinanzierung bei ME lächerlich. Kardinalsymptom bei ME ist die PENE, Neuroimmune Zustandsverschlechterung nach Belastung, nicht vage Fatigue.
Antwort von Jan , geschrieben am 19.02.2021, 22:30 Uhr :
Vielen Dank für diesen Einblick, Herr Doktor.
Antwort von Laila , geschrieben am 07.03.2021, 20:09 Uhr :
Richtig!
Kommentar 86: Anonym schreibt am 19.02.2021, 14:27 Uhr :
Danke dem Monitor-Team für diese Recherche. Natürlich auch danke für die vielen anderen sehr gut recherchierten Themen 🌼
Antwort von R.B. , geschrieben am 20.02.2021, 12:41 Uhr :
Ich kann ja verstehen wenn man auch mal was positives schreiben möchte aber mit Bezug zum Inhalt wäre ein Lob überzeugender.
Kommentar 85: Mia schreibt am 19.02.2021, 12:25 Uhr :
Vielen herzlichen Dank an die Redaktion und alle Beteiligten für den sehr guten Beitrag über das wichtige Thema ME/CFS! Es ist das erste Mal, dass auch auf die politischen Versäumnisse in dem Kontext eingegangen wird und das macht Hoffnung, dass sich nach Jahrzehnten endlich etwas ändern könnte. Ich bin vor 18 Jahren mit 22 über Nacht nach einem Infekt erkrankt und habe bisher meine 20er und 30er verpasst. Wir wollen einfach nur wieder am Leben teilhaben, selbstständig leben und arbeiten können – das sollten doch legitime Ziele sein, die der ganzen Gesellschaft zugute kommen.
Kommentar 84: Ralf Binder schreibt am 19.02.2021, 11:07 Uhr :
Spekulation auf Grundlage von Spekulation. Fatigue Syndrom in Suchmaschine eingegeben finde ich auch UFO-Sichtung macht krank. Der erste Blick geht auf Wikipedia in deutsch. Immerhin ist es eine anerkannte Krankheit nach ICD Katalog der Diagnosen unter sonstige Krankheiten des Nervensystems, G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom. Da ist aber eine Menge unklar, das englische Wiki dieser Geschichte weniger aufgeschlossen schreibt in Zeile eins: „variable and uncertain“, vielseitig und ungewiss. Im englischen Wikipedia steht etwas über Erfolgsraten von Placebos, im deutschen Wiki nicht. Körper und Geist, das Henne-Ei-Problem; haben psychische Störungen auch körperliche Spuren hinterlassen oder umgekehrt. Das muss ich nicht entscheiden, ich bin kein Arzt und oberflächliche Suche reicht mir. Da irgendeinen Zusammenhang mit Corona zu konstruieren erscheint mir doch sehr gewagt. Es mag ja auch abgedriftete Esoteriker geben aber das hier erscheint mir krass abgedriftet in die andere Richtung.
Antwort von Iris , geschrieben am 25.02.2021, 00:39 Uhr :
Guten Abend, Ich würde ihnen gern die Seite der Charité, Frau Prof. Carmen Scheibenbogen. Prof. Sch. forscht seit Jahren zum Thema ME/cfs. Von ihr stammt die Aussage, dass die Forschun zu Covid 19 eine Chance für Menschen, die an Me/cfs erkrankt sind, sein könnte. Ich gehöre dazu. Freundliche Grüße Iris
Antwort von Thinley , geschrieben am 26.02.2021, 22:02 Uhr :
Mir erscheint hier eher Ihre Ignoranz von Fakten der esoterische Weg zu sein. Schauen Sie sich doch einfach einmal die gut recherchierte Sendung des Monitor-Teams an. ME/CFS ist nach aktuellem Forschungsstatus eine postinfektiöse Autoimmunerkrankung, die nach bisherigen Studien leider sehr häufig nach SARSCoV2 zu entstehen scheint. Gibt es Hinweise auf solche Entwicklungen ist es als notwendig anzsuehen, dass die Forschung das Thema ergreift. Diese Maßnahmen kommen auch Ihnen zu Gute, falls Sie betroffen sein werden.
Kommentar 83: Anett Burrmann schreibt am 19.02.2021, 10:39 Uhr :
Danke. Guter Bericht. Meine Tochter ist seit 10 Jahren betroffen, seit 6 Jahren nicht mehr arbeitsfähig, inzwischen ein Pflegefall und nicht mehr in der Lage dass Bett zu verlassen. Bitte bleiben Sie am Thema dran. Wir brauchen Forschung und eine wirklich große Kampagne für Akzeptanz bei Ärzten, Pflegekräften und überhaupt. So wie damals bei HIV!
Kommentar 82: Mareike schreibt am 19.02.2021, 10:25 Uhr :
Noch im Oktober war der Medizinische Dienst der Krankenkasse so wenig sensibilisiert, dass sie meinen Mann in die falsche Kur geschickt haben (und die Kurärztin war auch nicht richtig informiert obwohl sie mit Fatigue-nach-Krebs-Patienten arbeitet!). Es ist einfach unglaublich!
Kommentar 81: Astrid schreibt am 19.02.2021, 10:21 Uhr :
Danke Ihnen dafür, dass Sie dieses Thema aufgegriffen haben. In unseren Selbsthilfegruppen gibt es so viele junge und zuvor sehr sportliche Menschen, die nun ans Bett gefesselt sind und wirklich durch alle sozialen Raster und leider auch medizinischen Hilfemöglichkeiten fallen. Die Familien sind aufgerufen die Pflege und Versorgung zu übernehmen und werden ebenfalls mit ihren Fragen, wie es weiter gehen soll, allein gelassen. Es sind viele, die somit in unserer Gesellschaft keine Stimme mehr haben und in ihren Zimmern und häuslichen Räumen schlichtweg vergessen werden.
Kommentar 80: Sascha Dietzgen schreibt am 19.02.2021, 08:54 Uhr :
Vielen vielen Dank. Das war bis jetzt mit abstand der beste Beitrag zu diesem Thema. Sehr gut Rechachiert und sehr gut rüber gebracht. RESPEKT
Kommentar 79: Brigitte schreibt am 19.02.2021, 07:24 Uhr :
Vielen Dank für diesen Bericht. ME/CFS hat bei mir vor 3 Jahren mit einer Grippe begonnen. Vorher war ich nie krank. Auch damals habe ich mir den Grippevirus eingefangen, bin aber nicht an der Grippe erkrankt. Dafür begleitet mich ME/CFS täglich. Das wirklich gemeine an dieser Erkrankung ist, dass je mehr man dagegen ankämpft, umso schlimmer wird es. Ich wünschte, jemand hätte mir zu Beginn gesagt, wie wichtig ausruhen ist. Letztenendes bin ich nach jedem Crash zu früh wieder arbeiten gegangen und habe es damit schlimmer gemacht. Heute schaffe ich keinen Tag mehr, ohne dass ich mich zwischendurch hinlegen muss. Genau deshalb finde ich es so wichtig, dass man diese Erkrankung kennt. Wer mehr von den Betroffenen (m.E. die wahren Spezialisten) erfahren möchte, jeden Mittwoch um 21 Uhr "demonstrieren" wir auf Twitter unter #MEAwarenesshour
Kommentar 78: Ilka schreibt am 18.02.2021, 23:58 Uhr :
Vielen Dank für die sehr gute Berichterstattung. Es wirklich traurig und erschreckend, wie wenig Ärzte über ME/CFS wissen. Viele empfohlene Maßnahmen haben meinen Zustand verschlechtert. Seit 20 Jahren lebe ich mit dieser Erkrankung wie auf einem Abstellgleis, ohne Aussicht auf Hilfe und Unterstützung. Danke, dass Sie sich dem Thema und den Missständen widmen. Bitte weiter so! Wir brauchen Fürsprecher ... nicht erst seit einem Jahr ... sondern seit Jahrzehnten.
Kommentar 77: Riks_Karlsruhe schreibt am 18.02.2021, 23:28 Uhr :
Herzlichen Dank an die Redaktion für die hervorragende Berichterstattung in Sachen ME/CFS! Bitte weiter am Ball bleiben!
Kommentar 76: Jenny schreibt am 18.02.2021, 23:21 Uhr :
Vielen Dank für diesen sehr gut recherchierten Beitrag zu ME/CFS. Endlich mal auch ein Beitrag im Fernsehen zu einer Sendezeit zu der viele Menschen vor ihrem TV sitzen und zuschauen. Es wurde verdeutlicht wie katastrophal die Lage mit dieser Erkrankung ist, obwohl sie schon seit 1969 in der WHO existiert. Ich hoffe diesem Bericht folgen noch viele weitere um endlich mehr Anerkennung und Akzeptanz zu schaffen für eine Erkrankung, die so viele Menschen aus dem Leben verschwinden lassen hat.
Kommentar 75: Barbara schreibt am 18.02.2021, 23:03 Uhr :
Danke, dass Sie berichtet haben. Ich leide seit 16 Jahren unter dieser furchtbaren Krankheit, habe 40000€ für Diagnostik ubd Therapieversuche investiert und bin immer nich fassungslos, dass bundesweit 300000 Menschen mit mir diesem Schicksal ausgeliefert sind. Ich hoffe dass Ihr Beitrag an den entscheidenden Stellen zu mehr Aufklärung und Forschung hilft.
Kommentar 74: Sven schreibt am 18.02.2021, 22:45 Uhr :
Als von ME-CFS Betroffener finde ich es enttäuschend das in Ihrem Bericht diese Erkrankung quasi unter den Deckmantel Corona Langzeitfolge gestellt wird. Seit 2014 bin ich nicht mehr arbeitsfähig und leide seither an den schweren Folgen der Erkrankung. ME-CFS ist nicht neu und sollte keineswegs verharmlost werden. Diagnosecodes lauten häufig lcd 93.3. Trotz gesicherter Diagnosen erhalten Betroffene keine Hilfen oder Unterstützung. Die Deutsche Rentenversicherung hat meine Erkrankung anerkannt und verrentet. Ganz anders schaut es mit der Ausstellung und Anerkennung eines Schwerbehindertengrades aus, sämtliche Behörden wie auch Sozialgerichtsinstanzen leugnen und sehen keine Beschwer. Schriftsätze, Ausführungen und höherinstanzliche Urteile des EuGH werden ignoriert. Willkommen in Deutschland.
Antwort von Martina , geschrieben am 26.02.2021, 23:39 Uhr :
Genau so sehe ich es auch. Das Problem der seit Jahren an ME/CFS-Erkankten ist, dass diese Krankheit zumindest in der Vergangenheit keine Anerkennung gefunden hat und sogar von Ärzten geleugnet wurde (Erfindung der Pharmaindustrie). Ca. 300.000 Erkrankte vor und ohne Corona. Corona ist nun "nur" ein weiterer möglicher Auslöser und es wird auch zukünftig andere Auslöser geben. Ich begrüße jede Berichterstattung über CFS und bin dafür dankbar. Den Titel dieser Berichterstattung halte ich aber für unpassend und auch irreführend. Er erweckt den Eindruck, als ob Corona Ursache für ein anschließendes CFS sei. Den Begriff "Corona-Langzeitfolge" halte ich persönlich für falsch.
Kommentar 73: Rosemarie schreibt am 18.02.2021, 22:40 Uhr :
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Kommentar 72: D. Heymann schreibt am 18.02.2021, 22:21 Uhr :
Sehr geehrte Redaktion, Ihre heutige Sendung hatte wiedermal schon viele Elemente von Haltungsjournalismus, bzw. einer bestimmten politischen Ausrichtung, Schade, für den journalistisch betriebenen Aufwand.
Antwort von Kate , geschrieben am 18.02.2021, 23:53 Uhr :
Da geh ich nur bedingt mit. Ich glaube jeder schon länger von ME /CFS Betroffene ist dankbar, wenn unser Krankheitsbild endlich mal in die Öffentlichkeit gerückt wird.
Antwort von Robert , geschrieben am 19.02.2021, 08:33 Uhr :
Welche Elemente? Ich fand den Bericht sehr gut.
Kommentar 71: Sandra schreibt am 18.02.2021, 22:08 Uhr :
Danke für den tollen Beitrag!
Kommentar 70: Claudia Kirschner schreibt am 18.02.2021, 22:06 Uhr :
Einfach nur Danke für diesen Beitrag. Ich hoffe es bewegt sich etwas. Wir Me/CFS Erkrankte sind so viele und wir alle fühlen uns hilflos und im Stich gelassen.