Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom

MONITOR vom 18.02.2021

Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom

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Bericht: Elke Brandstätter, Lisa Seemann

Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom Monitor 18.02.2021 08:48 Min. UT Verfügbar bis 18.02.2099 Das Erste Von Elke Brandstätter, Lisa Seemann

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Georg Restle: „Mittlerweile gibt es Studien, die zeigen, dass gerade jüngere Menschen; die nicht mal besonders starke Symptome hatten, an einer Folgeerkrankung von COVID-19 leiden, die ihnen ein normales Leben praktisch unmöglich macht. Einige könnten sogar zum dauernden Pflegefall werden. Chronisches Fatigue-Syndrom heißt diese Krankheit. In Deutschland lange unterschätzt und nie richtig anerkannt. Zulasten von Hunderttausenden, die sich schon seit Jahrzehnten im Stich gelassen fühlen. Elke Brandstätter und Lisa Seemann.“

Lennart Lutz: „Irgendwie, vor 5 Jahren, hätte man mich gefragt, dass eine viertel Million Menschen eine Erkrankung haben, die Ärzten nicht bekannt ist und für die es keine Versorgung gibt, das hätte ich mir nicht vorstellen können. Arbeiten kann ich überhaupt nicht. Ich bin ja auch jeden Tag auf Hilfe angewiesen. Das heißt, meine Eltern müssen für mich kochen, meinen Sohn abholen, mich zu Ärzten bringen. Ja, eigentlich alles.“

Lennart Lutz stand bis vor wenigen Jahren noch mitten im Leben. Studierte, wurde Vater. Plötzlich fing es an, er hatte einen Infekt nach dem anderen, Grippe auch im Sommer. Die Symptome blieben dauerhaft, er erholte sich nicht mehr. Es war ein langer Weg bis seine Hausärztin ihm diagnostiziert, er hat ME/CFS – oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplizierter Name für eine Krankheit, die vor allem darin besteht, nichts mehr tun zu können – dauerhafte, schwere Erschöpfung.

Lennart Lutz: „Ja, es heißt, dass man sich halt jeden Tag sehr, sehr krank fühlt, dass man halt Grippesymptome hat, Halsschmerzen, Kopfschmerzen, und vor allem halt eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. Das heißt, sobald man sich ein bisschen bewegt, geht’s einem deutlich schlechter.“

Etwa 300.000 Menschen in Deutschland dürften von CFS betroffen sein, schätzen Expert*innen auf der Grundlage epidemiologischer Studien, davon zehn Prozent schwer. Durch Corona könnte die Zahl deutlich steigen. Viele sind allerdings gar nicht diagnostiziert, wissen nicht, dass sie diese Krankheit haben – sie ist bisher wenig erforscht. Studien weisen darauf hin, dass Virusinfektionen, wie Grippe oder jetzt auch COVID-19 bei der Entstehung eine Rolle spielen. Anhaltende Entzündungsprozesse, die schließlich wohl zu einer Fehlfunktion des Immunsystems führen können. Prof. Carmen Scheibenbogen ist eine der wenigen Spezialist*innen in Deutschland, die sich mit der Krankheit auskennen. Sie ist Teil eines internationalen Netzwerks, das die Krankheit erforscht, um Betroffenen zu helfen.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Der Leidensdruck ist enorm, denn die meisten Patienten sind schwer krank. Viele sind nicht mehr in der Lage, ihren Beruf auszuüben. Die am kränksten – das sind etwa 10 Prozent – sind nicht mal mehr in der Lage, sich selbst zu versorgen.“

Zurück zu den Eltern – als Erwachsener. Lennart Lutz musste mit fast 40 Jahren wieder zu Hause einziehen. Die Eltern müssen ihn versorgen, denn sonst bekommt er kaum Hilfe. Sein Neurologe diagnostizierte ihm fälschlicherweise eine Depression.

Lennart Lutz: „Der hat gleich gesagt, dass sind mir zu viele Symptome, so eine Krankheit gäbe es ja gar nicht. Der Arzt hat dann gesagt, ich soll es mal mit einer Depression versuchen und mit Sport – das waren so seine Ratschläge.“

Der Kampf um die richtige Diagnose bedeutete für ihn auch einen zähen Kampf um einen Pflegegrad. So wie ihm geht es vielen Patient*innen, die mühselig auch um einen Schwerbehindertenausweis oder eine Erwerbsminderungsrente streiten. Auf MONITOR-Anfrage schreibt dazu die Deutsche Rentenversicherung:

Zitat: „Der Sozialmedizinische Dienst der Rentenversicherung wurde bereits ausführlich für das Krankheitsbild sensibilisiert.“

Wirklich? In der Realität müssen Betroffene oft einen zermürbenden Klageweg beschreiten – bei der Rentenversicherung wie auch bei den Krankenkassen, sagt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: „Also bei Pflege, bei Unterstützung, einfache Dinge wie ein Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen, müssen sich den teilweise gerichtlich erstreiten, weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, medizinischen Dienste der Krankenkassen eben ein Missverständnis der Erkrankung haben, so dass es dann immer in seiner Schwere verkannt wird.”

Dabei hat die Weltgesundheitsorganisation bereits seit Jahrzehnten das schwere Chronische Fatigue-Syndrom als körperliche Krankheit anerkannt. Die Verbreitung dieser Krankheit könnte sich jetzt durch Corona erheblich beschleunigen, befürchten Forscher*innen. Betroffen sind vor allem Jüngere. Bei ihr war es so: im April erkrankte sie an COVID-19, jetzt hat sie viele CFS-Symptome. Die junge Frau will anonym bleiben; sie habe einfach keine Kraft, mit Corona-Leugnern zu diskutieren. Nach ihrer akuten Corona-Infektion dachte sie, sie sei wieder gesund.

Long-COVID-Betroffene: „Nach zwei Wochen habe ich dann meinen ersten Rückfall – oder wie auch immer man das nennen will – erlebt, und bin, ja von null auf hundert mehr oder weniger. In wenigen Stunden hatte ich plötzlich wieder alle Symptome.“

Immer wieder Fieber, Kopfweh und schwere Erschöpfung. Ihre selbständige Tätigkeit in der Medienbranche muss sie stark einschränken. Sie kann nur noch wenige Stunden pro Woche arbeiten.

Long-COVID-Betroffene: „Es ist – ich sag mal – auf jeden Fall nur noch ungefähr so … 30 Prozent dessen, was ich normalerweise arbeiten konnte. Also ich hab gerade mehr Ähnlichkeit mit einer Oma, die 75 ist, als mit einer Frau, die Mitte dreißig ist. Und das ist ein Schock, weil es absurd klingt, dass man mit Anfang 30 plötzlich im Sitzen duschen muss.“

Noch zehrt sie von ihren Rücklagen. Doch es sind ihre letzten Tage hier. Die Miete kann sie sich auf Dauer nicht leisten und die Treppen zur Wohnung schafft sie auch nicht mehr. Ein Schicksal, wie es künftig viele geben könnte – das zeigen erste Studien. Eine Forschergruppe in London beobachtet derzeit laufend die Entwicklung weltweit.

Charitini Stavropoulou, City University of London (Übersetzung Monitor):„Wir wissen also, dass viele Patienten verlängert Atemnot haben werden, sie werden Fatigue haben, danach und auch neurologische Symptome. Fatigue ist das am häufigsten beobachtete Symptom von Long-COVID, über alle Studien hinweg, die wir uns angesehen haben.“

Auch die derzeit aktuellste Studie aus China mit über 1.700 Krankenhaus-Patient*innen ergab, 63 Prozent von ihnen klagen sogar nach sechs Monaten über langanhaltende Fatigue oder Muskelschwäche. Insgesamt ist der Beobachtungszeitraum noch zu kurz. Doch die Expert*innen fürchten, dass auch in Deutschland sehr viele Erkrankte, die unter den Langzeitfolgen von COVID-19 leiden, ein Chronisches Fatigue-Syndrom entwickeln werden.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Wenn wir die Patienten dann bei uns genau uns anschauen, dann stellen wir fest, dass etwa die Hälfte dieser Patienten die Diagnosekriterien für ein Chronisches Fatigue-Syndrom erfüllt. Und wenn man das jetzt hochrechnet auf die Zahl der COVID-Fälle, die wir heute haben und die wir vielleicht in einem Jahr haben, dann ist zu befürchten, dass wir bis zu 100.000 an CFS neu erkrankte Patienten haben werden.“

Werden also zigtausend Long-COVID-Erkrankte einen Kampf um die richtige Diagnose, die richtige Behandlung und finanzielle Unterstützung vor sich haben? So wie die CFS-Erkrankten bisher? Auch die Weltgesundheitsorganisation warnt davor und fordert mehr Forschung und politisches Engagement. Denn zu lange hat die Politik das Chronische Fatigue-Syndrom nicht ernst genommen. Schon 1994 setzte das Bundesgesundheitsministerium eine Arbeitsgruppe ein. Nichts passierte. Erst jetzt will man ein unabhängiges Institut beauftragen, um den wissenschaftlichen Stand zu klären – nach fast dreißig Jahren! Für alle Betroffenen nur ein Hoffnungsschimmer. Der Kampf gegen die Krankheit bleibt – und die Ungewissheit.

Long-COVID-Betroffene: „Wir wissen nicht, was los ist und wir hoffen, es wird besser. Ich hoffe halt, dass wir in ein paar Jahren soweit sind zu wissen, wie man Patienten wie mir helfen kann.

Georg Restle: „Am Chronischen Fatigue-Syndrom erkranken laut einer Studie aus Norwegen übrigens vor allem Zehn- bis 19-Jährige und 30- bis 45-Jährige. Für alle, die denken, COVID-19 sei nur für alte Menschen bedrohlich.“

Stand: 19.02.2021, 17:00

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94 Kommentare

  • 94 Peter 23.02.2021, 13:36 Uhr

    Laut Abhandlung „Praxisrelevanz des nitrosativen Stresses“ Kuklinski (schwere Kost) , sollen (wie ich das verstehe) hinter den meisten"Modekrankheiten der Industriegesellschaft"(meine Worte) wie CSF, MCS, Burnout..... verschiedenen Formen von mitochondrionalen Erkrankungen stecken . Bin selbst seit 1993 betroffen. Wahrscheinlich vererbte Schädigung der mtDNA, aktiviert durch eine med. Behandlung u.a. mit Cyclosprin(nitrosativer Stress). Empfehlung, „Visite“ vom 1.10.19. Recherchieren- Stichworte: nitrosativer Stress, chronisches Energiedefizit, Schädigung der mtDNA, mitochondrionale Erkrankungen, Forschungsverb. mitoNET–euromuskuläre Zentren, mtDNA Test (Termin für die Spezialsprechstunde in einem neuromuskulären Zentrum dauert einige Monate). Soweit ich gelesen habe, ist Mitochondriopathie zwar nicht heilbar, aber die Prognosen für eine erworbene Mithochondriopathie sollen aber besser sein, als bei einer vererbten (wenn man an einen Spezialisten kommt)

  • 93 Zukunft für Leben 23.02.2021, 00:31 Uhr

    Schwere Monate liegen hinter den Menschen.Kein Ende in Sicht.Nachrichten,heute fundiert,morgen falsch.Alles dreht sich um Mittel gegen die Seuche im Lande,um Folgen,um Forderungen.Politik,Presse, Funk und TV in Erklärungsnot.Fehlerzuweisungen ohne Adresse gang und gäbe.Die Wurzel der Seuche spielt überhaupt keine Rolle,neue Ableger rollen an.Ausgangssperren,Ausgehbereiche und Sonderrechte für bestimmte Typen beherrschen die Zeit.Es ist, als wenn man nur das Waldsterben beklagt und nicht den Borkenkäfer als Ursache erkennen will.Es sieht tatsächlich so aus,als wenn politisch gewollt.Außer Hetze, Häme und Verbote macht die Seuche nämlich auch vorwärtsdenkenden Menschen,der unliebsamen Opposition in Deutschland zu schaffen.Man möge meinen,fortschreitende Entwicklung macht Menschen klüger,vernünftiger.Das Gegenteil ist leider zur Zeit noch der Fall.Aber-Altertum mußte Mittelalter weichen und Mittelalter dem Imperialismus... Energie für gute Entscheidungen fordert die Menschen 2021.

  • 92 TOM 21.02.2021, 10:45 Uhr

    Ich habe es jetzt schon mehrfach gelesen dass die Post Virale Fatique wie sie von den Schulmedizinern gern bezeichnet wird angeblich 40% der an Covid Erkrankten mehr oder weniger schwer bekommen. Da dies auch einen nicht unerheblichen Wirtschaftlichen Schaden darstellt werden hoffentlich mehr Forschungsgelder fliessen damit wird auch für die CFS Erkrankten hoffetlich etwas vom Budget Tisch fallen .

  • 91 Anonym 21.02.2021, 10:28 Uhr

    Ich danke dem Monitor-Team sehr für Ihre breite Recherche und Berichterstattung. Bitte mehr zu diesem Thema. Es gibt Hoffnung. Weiter so!! :)

  • 90 Peter Staijen 21.02.2021, 09:43 Uhr

    Danke an Monitor für die Berichterstattung zu CFS 300.000 CFS Erkrankte gab es allerdings schon vor Corona ! Fatique auf deutsch "Mattigkeit" die Ursachen können vielfätiger Ursache sein u.a. nach Krebs, Virusinfektionen aber auch nach Impfungen "ME / CFS in Deutschland" von Daniel Schulte sehr gut beschrieben ( Universität Bielefeld Fakultät für Gesundheitswissenschaften) Leider ist bisher ein totales Versagen des Sozialstaates Deutschland feststellbar

  • 89 Iris Kraft 20.02.2021, 21:39 Uhr

    Liebes Monitor-Team, vielen Dank für euren Beitrag über cfs. Ich bin 63 Jahre alt und Langzeitbetroffene. Es ist gut und wichtig, daß dieses Thema endlich die breite Öffentlichkeit erreicht. Ich bin ein Fan eurer Sendung. Macht weiter so. Liebe Grüße I. Kraft

  • 88 Dr. Friedrich Flachsbart 19.02.2021, 18:35 Uhr

    Sehr geehrte Damen und Herren! Es ist sehr schade, dass der angekündigte Beitrag über nicht-invasive-Beatmung verschoben werden musste. Aber vielleicht kann die Diagnose Chronisches Fatigue Syndrome in der Therapie der COVID-19 von Bedeutung werden. Die RNA der COVID-19 Viren verursacht eine Endothel-Entzündung. Unfraktioniertes Heparin (UHF) verhindert den Eintritt von COVID-19-Viren in Zellen. Nur UHF wirkt bei Disseminierter Intravasculärer Gerinnung im Bereich der Lungenarteriolen und Nierenarteriolen. Die Epithel-Entzündung durch Gruppe A Streptokokken (GAS) führt zu akuten und chronischen Folgen, es gibt keine Resistenzen der GAS gegen Penicillin. Penicillin wirkt gegen alle post-streptokokken-reaktiven-Erkrankungen, Niere, Herz, Hirn. Endothel und Epithel werden durch die invasive Beatmung geschädigt. Durch die nicht-invasive Beatmung konnten Prof. Voshaar, Prof. Laier-Groeneveld und andere Pulmonologen die Schädigung verhindern. Penicillin und UHF würden helfen. ...---... SOS

    • Lady Franziska 25.02.2021, 13:04 Uhr

      Als Arzt wissen Sie doch, dass viele Menschen auf Penicillin sehr allergisch reagieren können, falls sie einer sind. Penicillin ist nicht mehr das Allheilmittel für alle Patienten wie es seit Jahrzehnten angewandt wird. Es ist traurig, dass jeder Arzt Schicksal über Patienten spielen kann, nur weil er mit seiner Behandlung bei manchen Patienten Glück hatte. Eine invasive Beatmung für ältere Patienten ist immer mit großen Risiko behaftet. Darum werden ihnen bei Operationen auch Alternativen angeboten, nur welche Kliniken praktizieren nach der neuen Option? Nur die Unikliniken?

  • 87 Jannik 19.02.2021, 15:14 Uhr

    Ein Infekt nach dem anderen - jeder der logisch denkt erkennt hier doch die Immunschwäche! Die korrekte Bezeichnung ist Myalgische Enzephalomyelitis. Der Begriff "CFS" wurde kreiert um die Krankheit zu bagatellisieren, Patienten psychiatrisieren zu können und die wahren Ausmaße der Schwere der Krankheit zu verstecken. Erfolgreich wie man sieht. Ende der 80er Jahre wurde ME zu einem so großen Problem, dass ME die 2. teuerste Krankheit wurde, 3 Positionen über AIDS! Daher dann die Ablenkung mit CFS, mit Fokus auf vage Fatigue, und das Hauptsymptom von ME wurde da kurzerhand an letzter Stelle genannt (CFS-Fukuda-Kriterien) und nur noch optional nötig für eine CFS-Diagnose... D. h. Studien die CFS als Kriterien für die Probandenauswahl genommen haben kann man leider nicht unbedingt trauen. ME != CFS! Im Vergleich zu MS/HIV ist die Forschungsfinanzierung bei ME lächerlich. Kardinalsymptom bei ME ist die PENE, Neuroimmune Zustandsverschlechterung nach Belastung, nicht vage Fatigue.

    • Jan 19.02.2021, 22:30 Uhr

      Vielen Dank für diesen Einblick, Herr Doktor.

  • 86 Anonym 19.02.2021, 14:27 Uhr

    Danke dem Monitor-Team für diese Recherche. Natürlich auch danke für die vielen anderen sehr gut recherchierten Themen 🌼

    • R.B. 20.02.2021, 12:41 Uhr

      Ich kann ja verstehen wenn man auch mal was positives schreiben möchte aber mit Bezug zum Inhalt wäre ein Lob überzeugender.

  • 85 Mia 19.02.2021, 12:25 Uhr

    Vielen herzlichen Dank an die Redaktion und alle Beteiligten für den sehr guten Beitrag über das wichtige Thema ME/CFS! Es ist das erste Mal, dass auch auf die politischen Versäumnisse in dem Kontext eingegangen wird und das macht Hoffnung, dass sich nach Jahrzehnten endlich etwas ändern könnte. Ich bin vor 18 Jahren mit 22 über Nacht nach einem Infekt erkrankt und habe bisher meine 20er und 30er verpasst. Wir wollen einfach nur wieder am Leben teilhaben, selbstständig leben und arbeiten können – das sollten doch legitime Ziele sein, die der ganzen Gesellschaft zugute kommen.

  • 84 Ralf Binder 19.02.2021, 11:07 Uhr

    Spekulation auf Grundlage von Spekulation. Fatigue Syndrom in Suchmaschine eingegeben finde ich auch UFO-Sichtung macht krank. Der erste Blick geht auf Wikipedia in deutsch. Immerhin ist es eine anerkannte Krankheit nach ICD Katalog der Diagnosen unter sonstige Krankheiten des Nervensystems, G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom. Da ist aber eine Menge unklar, das englische Wiki dieser Geschichte weniger aufgeschlossen schreibt in Zeile eins: „variable and uncertain“, vielseitig und ungewiss. Im englischen Wikipedia steht etwas über Erfolgsraten von Placebos, im deutschen Wiki nicht. Körper und Geist, das Henne-Ei-Problem; haben psychische Störungen auch körperliche Spuren hinterlassen oder umgekehrt. Das muss ich nicht entscheiden, ich bin kein Arzt und oberflächliche Suche reicht mir. Da irgendeinen Zusammenhang mit Corona zu konstruieren erscheint mir doch sehr gewagt. Es mag ja auch abgedriftete Esoteriker geben aber das hier erscheint mir krass abgedriftet in die andere Richtung.

    • Iris 25.02.2021, 00:39 Uhr

      Guten Abend, Ich würde ihnen gern die Seite der Charité, Frau Prof. Carmen Scheibenbogen. Prof. Sch. forscht seit Jahren zum Thema ME/cfs. Von ihr stammt die Aussage, dass die Forschun zu Covid 19 eine Chance für Menschen, die an Me/cfs erkrankt sind, sein könnte. Ich gehöre dazu. Freundliche Grüße Iris