MONITOR vom 18.02.2021

Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom

Kommentieren [109]

Bericht: Elke Brandstätter, Lisa Seemann

Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom

Monitor 18.02.2021 08:48 Min. UT Verfügbar bis 18.02.2099 Das Erste Von Elke Brandstätter, Lisa Seemann

Kommentare zum Thema, weiterführende Links und der Beitragstext als PDF

Georg Restle: „Mittlerweile gibt es Studien, die zeigen, dass gerade jüngere Menschen; die nicht mal besonders starke Symptome hatten, an einer Folgeerkrankung von COVID-19 leiden, die ihnen ein normales Leben praktisch unmöglich macht. Einige könnten sogar zum dauernden Pflegefall werden. Chronisches Fatigue-Syndrom heißt diese Krankheit. In Deutschland lange unterschätzt und nie richtig anerkannt. Zulasten von Hunderttausenden, die sich schon seit Jahrzehnten im Stich gelassen fühlen. Elke Brandstätter und Lisa Seemann.“

Lennart Lutz: „Irgendwie, vor 5 Jahren, hätte man mich gefragt, dass eine viertel Million Menschen eine Erkrankung haben, die Ärzten nicht bekannt ist und für die es keine Versorgung gibt, das hätte ich mir nicht vorstellen können. Arbeiten kann ich überhaupt nicht. Ich bin ja auch jeden Tag auf Hilfe angewiesen. Das heißt, meine Eltern müssen für mich kochen, meinen Sohn abholen, mich zu Ärzten bringen. Ja, eigentlich alles.“

Lennart Lutz stand bis vor wenigen Jahren noch mitten im Leben. Studierte, wurde Vater. Plötzlich fing es an, er hatte einen Infekt nach dem anderen, Grippe auch im Sommer. Die Symptome blieben dauerhaft, er erholte sich nicht mehr. Es war ein langer Weg bis seine Hausärztin ihm diagnostiziert, er hat ME/CFS – oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplizierter Name für eine Krankheit, die vor allem darin besteht, nichts mehr tun zu können – dauerhafte, schwere Erschöpfung.

Lennart Lutz: „Ja, es heißt, dass man sich halt jeden Tag sehr, sehr krank fühlt, dass man halt Grippesymptome hat, Halsschmerzen, Kopfschmerzen, und vor allem halt eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. Das heißt, sobald man sich ein bisschen bewegt, geht’s einem deutlich schlechter.“

Etwa 300.000 Menschen in Deutschland dürften von CFS betroffen sein, schätzen Expert*innen auf der Grundlage epidemiologischer Studien, davon zehn Prozent schwer. Durch Corona könnte die Zahl deutlich steigen. Viele sind allerdings gar nicht diagnostiziert, wissen nicht, dass sie diese Krankheit haben – sie ist bisher wenig erforscht. Studien weisen darauf hin, dass Virusinfektionen, wie Grippe oder jetzt auch COVID-19 bei der Entstehung eine Rolle spielen. Anhaltende Entzündungsprozesse, die schließlich wohl zu einer Fehlfunktion des Immunsystems führen können. Prof. Carmen Scheibenbogen ist eine der wenigen Spezialist*innen in Deutschland, die sich mit der Krankheit auskennen. Sie ist Teil eines internationalen Netzwerks, das die Krankheit erforscht, um Betroffenen zu helfen.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Der Leidensdruck ist enorm, denn die meisten Patienten sind schwer krank. Viele sind nicht mehr in der Lage, ihren Beruf auszuüben. Die am kränksten – das sind etwa 10 Prozent – sind nicht mal mehr in der Lage, sich selbst zu versorgen.“

Zurück zu den Eltern – als Erwachsener. Lennart Lutz musste mit fast 40 Jahren wieder zu Hause einziehen. Die Eltern müssen ihn versorgen, denn sonst bekommt er kaum Hilfe. Sein Neurologe diagnostizierte ihm fälschlicherweise eine Depression.

Lennart Lutz: „Der hat gleich gesagt, dass sind mir zu viele Symptome, so eine Krankheit gäbe es ja gar nicht. Der Arzt hat dann gesagt, ich soll es mal mit einer Depression versuchen und mit Sport – das waren so seine Ratschläge.“

Der Kampf um die richtige Diagnose bedeutete für ihn auch einen zähen Kampf um einen Pflegegrad. So wie ihm geht es vielen Patient*innen, die mühselig auch um einen Schwerbehindertenausweis oder eine Erwerbsminderungsrente streiten. Auf MONITOR-Anfrage schreibt dazu die Deutsche Rentenversicherung:

Zitat: „Der Sozialmedizinische Dienst der Rentenversicherung wurde bereits ausführlich für das Krankheitsbild sensibilisiert.“

Wirklich? In der Realität müssen Betroffene oft einen zermürbenden Klageweg beschreiten – bei der Rentenversicherung wie auch bei den Krankenkassen, sagt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: „Also bei Pflege, bei Unterstützung, einfache Dinge wie ein Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen, müssen sich den teilweise gerichtlich erstreiten, weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, medizinischen Dienste der Krankenkassen eben ein Missverständnis der Erkrankung haben, so dass es dann immer in seiner Schwere verkannt wird.”

Dabei hat die Weltgesundheitsorganisation bereits seit Jahrzehnten das schwere Chronische Fatigue-Syndrom als körperliche Krankheit anerkannt. Die Verbreitung dieser Krankheit könnte sich jetzt durch Corona erheblich beschleunigen, befürchten Forscher*innen. Betroffen sind vor allem Jüngere. Bei ihr war es so: im April erkrankte sie an COVID-19, jetzt hat sie viele CFS-Symptome. Die junge Frau will anonym bleiben; sie habe einfach keine Kraft, mit Corona-Leugnern zu diskutieren. Nach ihrer akuten Corona-Infektion dachte sie, sie sei wieder gesund.

Long-COVID-Betroffene: „Nach zwei Wochen habe ich dann meinen ersten Rückfall – oder wie auch immer man das nennen will – erlebt, und bin, ja von null auf hundert mehr oder weniger. In wenigen Stunden hatte ich plötzlich wieder alle Symptome.“

Immer wieder Fieber, Kopfweh und schwere Erschöpfung. Ihre selbständige Tätigkeit in der Medienbranche muss sie stark einschränken. Sie kann nur noch wenige Stunden pro Woche arbeiten.

Long-COVID-Betroffene: „Es ist – ich sag mal – auf jeden Fall nur noch ungefähr so … 30 Prozent dessen, was ich normalerweise arbeiten konnte. Also ich hab gerade mehr Ähnlichkeit mit einer Oma, die 75 ist, als mit einer Frau, die Mitte dreißig ist. Und das ist ein Schock, weil es absurd klingt, dass man mit Anfang 30 plötzlich im Sitzen duschen muss.“

Noch zehrt sie von ihren Rücklagen. Doch es sind ihre letzten Tage hier. Die Miete kann sie sich auf Dauer nicht leisten und die Treppen zur Wohnung schafft sie auch nicht mehr. Ein Schicksal, wie es künftig viele geben könnte – das zeigen erste Studien. Eine Forschergruppe in London beobachtet derzeit laufend die Entwicklung weltweit.

Charitini Stavropoulou, City University of London (Übersetzung Monitor):„Wir wissen also, dass viele Patienten verlängert Atemnot haben werden, sie werden Fatigue haben, danach und auch neurologische Symptome. Fatigue ist das am häufigsten beobachtete Symptom von Long-COVID, über alle Studien hinweg, die wir uns angesehen haben.“

Auch die derzeit aktuellste Studie aus China mit über 1.700 Krankenhaus-Patient*innen ergab, 63 Prozent von ihnen klagen sogar nach sechs Monaten über langanhaltende Fatigue oder Muskelschwäche. Insgesamt ist der Beobachtungszeitraum noch zu kurz. Doch die Expert*innen fürchten, dass auch in Deutschland sehr viele Erkrankte, die unter den Langzeitfolgen von COVID-19 leiden, ein Chronisches Fatigue-Syndrom entwickeln werden.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Wenn wir die Patienten dann bei uns genau uns anschauen, dann stellen wir fest, dass etwa die Hälfte dieser Patienten die Diagnosekriterien für ein Chronisches Fatigue-Syndrom erfüllt. Und wenn man das jetzt hochrechnet auf die Zahl der COVID-Fälle, die wir heute haben und die wir vielleicht in einem Jahr haben, dann ist zu befürchten, dass wir bis zu 100.000 an CFS neu erkrankte Patienten haben werden.“

Werden also zigtausend Long-COVID-Erkrankte einen Kampf um die richtige Diagnose, die richtige Behandlung und finanzielle Unterstützung vor sich haben? So wie die CFS-Erkrankten bisher? Auch die Weltgesundheitsorganisation warnt davor und fordert mehr Forschung und politisches Engagement. Denn zu lange hat die Politik das Chronische Fatigue-Syndrom nicht ernst genommen. Schon 1994 setzte das Bundesgesundheitsministerium eine Arbeitsgruppe ein. Nichts passierte. Erst jetzt will man ein unabhängiges Institut beauftragen, um den wissenschaftlichen Stand zu klären – nach fast dreißig Jahren! Für alle Betroffenen nur ein Hoffnungsschimmer. Der Kampf gegen die Krankheit bleibt – und die Ungewissheit.

Long-COVID-Betroffene: „Wir wissen nicht, was los ist und wir hoffen, es wird besser. Ich hoffe halt, dass wir in ein paar Jahren soweit sind zu wissen, wie man Patienten wie mir helfen kann.

Georg Restle: „Am Chronischen Fatigue-Syndrom erkranken laut einer Studie aus Norwegen übrigens vor allem Zehn- bis 19-Jährige und 30- bis 45-Jährige. Für alle, die denken, COVID-19 sei nur für alte Menschen bedrohlich.“

Stand: 19.02.2021, 17:00 Uhr

Kommentare zum Thema

Kommentar schreiben

Unsere Netiquette

*Pflichtfelder

Die Kommentartexte sind auf 1.000 Zeichen beschränkt!

109 Kommentare

  • 109 Elly 18.03.2022, 13:05 Uhr

    Ich habe mich Mitte Januar 2022 zeitgleich mit dem Norovirus und Covid infiziert Trotz Dreifachimpfung und obwohl ich vorher topfit war, habe ich nach wie vor mit sehr belastenden Symptomen zu kämpfen. Es ist zermürbend, nicht zeitnah therapeutische Unterstützung zu erfahren. Eine Reha wurde beantragt, meine Erkrankung der Berufsgenossenschaft gemeldet und trotzdem sitze ich nach wie vor daheim und warte... Durch die gesundheitlichen Beeinträchtigungen fallen mir alle alltäglichen Herausforderungen extrem schwer, was ich bräuchte,wäre therapeutische Unterstützung, Strukturen, die mir meiner Verfassung erleichtern. Stattdessen ziehen sich Diagnostik und Befundungen hin und solange meine Erkrankung von der Berufsgenossenschaft nicht anerkannt wird, werde ich mich mit dem geringeren Krankengeld arrangieren müssen- eine zusätzliche psychische Belastung. Ich habe Covid, bis es mich selbst betroffen hat, unterschätzt und es nicht für möglich gehalten, was bei mir anrichten wird

  • 108 Regina Klauer 02.11.2021, 14:11 Uhr

    Ich bin seit vier Jahren an ME /CFS erkrankt! Eine Krankheit bei der man eigentlich ein lebender Toter ist! Irgendwie aus dem Leben verschwunden, aber trotzdem immer noch da ! Ich hatte das Glück ,das man mir beigebracht hat wie ich mir selbst helfen kann um die Symptome immer wieder abzuschwächen und damit bilde ich in Deutschland eine Ausnahme !So traurig es klingt ist es auch! Man selbst ist die einzige Hilfestellung und nur ein enormes Wissen über die eigenen Möglichkeiten bewahrt vor der Bettlägerigkeit! Ein ewiger Kampf mit sich selbst, bei dem man auch bei allergrößter Vorsicht immer wieder zurück geworfen werden kann. Die Erholungsphasen werden immer wieder von neuerlicher schwerer Erschöpfung abgelöst! Die einzige Konstante ist Einsamkeit und Verzweiflung! Das in einem Land in dem jeder Säufer mehr Verständnis und Hilfe bekommen kann ! Trotzdem, vielleicht kommt durch das Corona auch ein wenig Hoffnung auf Hilfe für mich ! Traurig genug !

  • 107 Jürgen 15.10.2021, 21:17 Uhr

    Ich habe CFS nach einer Hirnhautentzündung, wahrscheinlich ausgelöst durch eine Zecke inThüringen. Erst durch eine Zeitungsbeilage habe ich einige Jahre später erfahren ,was ich eigentlich habe. Nun hoffe ich, dass durch Long COVID mehr geforscht wird und Betroffenen besser geholfen wird. Es wäre auch zu wünschen, dass mehr Menschen verstehen wie man sich mit CFS fühlt. Und wenn die Krankheit auch von der Rentenversicherung richtig anerkannt wird. Von einer geminderten Erwerbsminderungsrente kann kaum leben.

  • 106 Susanne 06.10.2021, 20:26 Uhr

    Es existieren aktuell auch schwere Versorgungsmängel bei der Versorgung von Patienten mit langanhaltenden Nebenwirkungen nach der Impfung. Genau so ähnlich wie anfangs CFS Patienten, werden Betroffene von Ärzten immer noch als psychisch krank bezeichnet, obwohl sie einen Tag vor der Impfung noch super gesund waren. Es sind wenige im Vergleich zu den Millionen geimpften, das ist klar, aber sie leiden genauso. Lediglich von Ärzten die sich mit CFS auskennen, wird man ernst genommen. Keiner will öffentlich einen Zusammenhang zwischen CFS- / Long-Covid- Symptomen und der Impfung herstellen, die meisten Ärzte melden es nicht mal ans Gesundheitsamt, weil es keinen Beweis für einen Zusammenhang gibt. Es ist bitter, nachdem man sich als junger Mensch für die Gesellschaft geimpft hat, so von der Gesellschaft und auch den Medien ignoriert zu werden, nur weil es politisch nicht gewollt ist.

  • 105 Heike 19.08.2021, 14:04 Uhr

    CFS kann nach jeder schweren Viruserkrankung oder auch Impfung auftreten, nicht nur bei Covid 19. Bisher wurde das komplett ignoriert und man fällt durch alle Raster oder wird auf die Psycho-Schine geschoben. Bei Covid-19 wird nun alles massiv nach oben gepusht. Alleine dass es nun eine Heilmittelverordnung speziell nur für Covid gibt und alles andere wieder ignoriert wird, das ist der absolute Hohn und Supergau für alle anderen CFS-geschädigten Menschen. Und zum Schluss noch eine Info was 2009 bei dem Schweinegrippe-Skandal geändert wurde: Die "Medizinische Pandemie=Klassische Pandemie" mit Kriterien Erkrankte und Todeszahlen wurde von der WHO geändert in "Formelle Pandemie" mit Kriterium Infektionszahlen und gekoppelt an Impfagenda. Somit sollte endlich jedem klar sein, was hier alles falsch läuft. Eine Erkrankung nicht zu bekommen, ist lediglich mit einem guten, funktionierenden Immunsystem zu erreichen. Alles andere ist Selbstzerstörung der Gesellschaft.

  • 104 Lotta Simson 12.05.2021, 13:33 Uhr

    Guten Tag, vielen Dank für den interessanten Beitrag. Besteht die Möglichkeit Zugang bzw. nähere Informationen zu den zitierten Studien zu erlangen? Herzliche Grüße Lotta Simson

  • 103 Christine 04.05.2021, 19:16 Uhr

    Mit 21 Jahren bin ich am chronischen Erschöpfungssyndrom erkrankt. Jetzt bin ich 48 Jahre alt. Überall die Jahre wurde ich von der Schulmedizin im Stich gelassen. Die Ärzte, die sich gut mit CFS auskennen Waren meist privat Ärzte. Umweltmediziner können meiner Erfahrung nach die Krankheit am besten erfassen. Es wird Zeit, dass endlich Geld für die Erforschung des Krankheitsbildes aufgebracht wird. Wir brauchen Hilfe! Es gibt einen Spruch: Man stirbt nicht an CFS. Die schlechte Nachricht ist: man stirbt nicht an CFS. Die Krankheit wird viel zu sehr verharmlost!

  • 102 St. Vitus 22.03.2021, 18:13 Uhr

    Dieser Kommentar wurde gesperrt, weil er gegen unsere Netiquette verstößt. (die Redaktion)

  • 101 Bettina 19.03.2021, 18:45 Uhr

    Hallo. Meine Corona Infektion liegt nun 1 Jahr zurück. Ich kämpfe seitdem mit allen Symptomen(würde eine Seite füllen wenn ich alles aufliste).Meine Lunge hat leider was zurückbehalten, weshalb ich ständig japse nicht nur bei Anstrengung (4 Stufen) sondern auch in Ruhe.Sehr schlimm ist die ständige Müdigkeit und die fehlende Kraft.Ich habe einige Ärzte aufgesucht immer in der Hoffnung endlich wieder (normal) zu werden. Es gibt keine Hilfe.Ich bin 59 Jahre alt habe immer Vollzeit in einer Apotheke gearbeitet,und habe als Dankeschön die Kündigung erhalten.Ich habe keine Kraft mehr.An manchenTagen bin ich so am Ende, das ich mich in eine Ecke setzen möchte und nur noch weinen. Das kann es doch nicht gewesen sein. Wo ist mein normales Leben hin? Long Covid Ambulanzen gibt es leider zu wenig,für mich nichts erreichbar. Mein letzter Arzttermin war so ernüchternd mit dem Kommentar des Arztes ,für Corona hätte er keine Zeit,seine Patienten warten!!!!!!.Ich bin einfach nur traurig.

    • Sven 13.04.2021, 15:36 Uhr

      Liebe Bettina, Auch ich habe mich vor 1 Jahr mit corona infiziert. Auch ich habe noch immer Nachwirkungen. Zum Glück ist es bei mir weniger schlimm. In Deiner Situation wünsche ich Dir den Trost und die Hoffnung, die nur Jesus schenken kann, damit du wieder lachen und glücklich werden kannst. Such IHN. Er hat auch für Dich Trost und eine echte Perspektive.

    • Elena 17.02.2022, 18:10 Uhr

      Liebe Bettina Ich hoffe sehr, dass du inzwischen Hilfe gefunden hast. Beim CFS sind die Energiequellen der Zellen, die Mitochondrien, massiv geschädigt. Damit die Mitochondrien wieder ihre Aufgabe erfüllen, braucht es viele Mikronährstoffe und vom Patienten selbst viel Dazutun. Im Buch von Dr. Bodo Kuklinski kann man sich über eine solche Mikronährstofftherapie gut orientieren. Ich wünsche dir viel Mut und Ausdauer, denn Mikronährstoffe sind keine Medikamente und es braucht deshalb viel Zeit, bis ein Mangel davon wieder ersetzt ist.

  • 100 Laila 07.03.2021, 20:04 Uhr

    leider bin ich gerade mal mit 39 nach einem harmlosen Coronaverlauf an CFS erkrankt. Ca. 3 Wochen später war mir klar, dass irgendwas mit meinem Körper nicht stimmt. Von Woche zu Woche wurde schlimmer bis ich bettlägerig wurde. Die Ärzte meinten es sei Burnout. Es dauerte nicht lange, bis man merkte, dass es nicht sein kann. Was soll ich sagen, harter Schicksal, habe 2 kleine Kinder, die mich brauchen und ich habe keinen Arzt der mir mit dieser Krankheit hilft. Dazu kommt, dass die Rentenversicherung die Krankheit nicht anerkannt. Man ist körperlich und finanziell ruiniert. Ich kann immer noch nicht glauben, dass in einem Land wie Deutschland, mehr als 300000 Menschen unter CFS leiden und für diese Menschen keine richtige Versorgung gibt es. Diese Krankheit zieht einem alle Stecker aus.

  • 99 Spunk 07.03.2021, 14:05 Uhr

    Ich leide seit Jahren an dem Fatigue Syndrom, ausgelöst durch eine Krebserkrankung. Zuerst dachte ich das wird wieder besser, falsch gedacht. Auf die Diagnose Fatigue Syndrom bin ich durch Zufall im Internet gestoßen, von den Ärzten kam da nichts. Als ich dann den Ärzten meine Vermutung mitteilte meinten sie nur gut möglich, aber machen kann man sowieso nichts. Es ist schon bezeichnend wenn der Patient dem Arzt die Diagnose sagen muß statt umgekehrt.