Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom

MONITOR vom 18.02.2021

Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom

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Bericht: Elke Brandstätter, Lisa Seemann

Corona-Langzeitfolgen: Schwere Versorgungsmängel beim Chronischen Fatigue Syndrom Monitor 18.02.2021 08:48 Min. UT Verfügbar bis 18.02.2099 Das Erste Von Elke Brandstätter, Lisa Seemann

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Georg Restle: „Mittlerweile gibt es Studien, die zeigen, dass gerade jüngere Menschen; die nicht mal besonders starke Symptome hatten, an einer Folgeerkrankung von COVID-19 leiden, die ihnen ein normales Leben praktisch unmöglich macht. Einige könnten sogar zum dauernden Pflegefall werden. Chronisches Fatigue-Syndrom heißt diese Krankheit. In Deutschland lange unterschätzt und nie richtig anerkannt. Zulasten von Hunderttausenden, die sich schon seit Jahrzehnten im Stich gelassen fühlen. Elke Brandstätter und Lisa Seemann.“

Lennart Lutz: „Irgendwie, vor 5 Jahren, hätte man mich gefragt, dass eine viertel Million Menschen eine Erkrankung haben, die Ärzten nicht bekannt ist und für die es keine Versorgung gibt, das hätte ich mir nicht vorstellen können. Arbeiten kann ich überhaupt nicht. Ich bin ja auch jeden Tag auf Hilfe angewiesen. Das heißt, meine Eltern müssen für mich kochen, meinen Sohn abholen, mich zu Ärzten bringen. Ja, eigentlich alles.“

Lennart Lutz stand bis vor wenigen Jahren noch mitten im Leben. Studierte, wurde Vater. Plötzlich fing es an, er hatte einen Infekt nach dem anderen, Grippe auch im Sommer. Die Symptome blieben dauerhaft, er erholte sich nicht mehr. Es war ein langer Weg bis seine Hausärztin ihm diagnostiziert, er hat ME/CFS – oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplizierter Name für eine Krankheit, die vor allem darin besteht, nichts mehr tun zu können – dauerhafte, schwere Erschöpfung.

Lennart Lutz: „Ja, es heißt, dass man sich halt jeden Tag sehr, sehr krank fühlt, dass man halt Grippesymptome hat, Halsschmerzen, Kopfschmerzen, und vor allem halt eine Zustandsverschlechterung nach Belastung. Das heißt, sobald man sich ein bisschen bewegt, geht’s einem deutlich schlechter.“

Etwa 300.000 Menschen in Deutschland dürften von CFS betroffen sein, schätzen Expert*innen auf der Grundlage epidemiologischer Studien, davon zehn Prozent schwer. Durch Corona könnte die Zahl deutlich steigen. Viele sind allerdings gar nicht diagnostiziert, wissen nicht, dass sie diese Krankheit haben – sie ist bisher wenig erforscht. Studien weisen darauf hin, dass Virusinfektionen, wie Grippe oder jetzt auch COVID-19 bei der Entstehung eine Rolle spielen. Anhaltende Entzündungsprozesse, die schließlich wohl zu einer Fehlfunktion des Immunsystems führen können. Prof. Carmen Scheibenbogen ist eine der wenigen Spezialist*innen in Deutschland, die sich mit der Krankheit auskennen. Sie ist Teil eines internationalen Netzwerks, das die Krankheit erforscht, um Betroffenen zu helfen.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Der Leidensdruck ist enorm, denn die meisten Patienten sind schwer krank. Viele sind nicht mehr in der Lage, ihren Beruf auszuüben. Die am kränksten – das sind etwa 10 Prozent – sind nicht mal mehr in der Lage, sich selbst zu versorgen.“

Zurück zu den Eltern – als Erwachsener. Lennart Lutz musste mit fast 40 Jahren wieder zu Hause einziehen. Die Eltern müssen ihn versorgen, denn sonst bekommt er kaum Hilfe. Sein Neurologe diagnostizierte ihm fälschlicherweise eine Depression.

Lennart Lutz: „Der hat gleich gesagt, dass sind mir zu viele Symptome, so eine Krankheit gäbe es ja gar nicht. Der Arzt hat dann gesagt, ich soll es mal mit einer Depression versuchen und mit Sport – das waren so seine Ratschläge.“

Der Kampf um die richtige Diagnose bedeutete für ihn auch einen zähen Kampf um einen Pflegegrad. So wie ihm geht es vielen Patient*innen, die mühselig auch um einen Schwerbehindertenausweis oder eine Erwerbsminderungsrente streiten. Auf MONITOR-Anfrage schreibt dazu die Deutsche Rentenversicherung:

Zitat: „Der Sozialmedizinische Dienst der Rentenversicherung wurde bereits ausführlich für das Krankheitsbild sensibilisiert.“

Wirklich? In der Realität müssen Betroffene oft einen zermürbenden Klageweg beschreiten – bei der Rentenversicherung wie auch bei den Krankenkassen, sagt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: „Also bei Pflege, bei Unterstützung, einfache Dinge wie ein Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen, müssen sich den teilweise gerichtlich erstreiten, weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, medizinischen Dienste der Krankenkassen eben ein Missverständnis der Erkrankung haben, so dass es dann immer in seiner Schwere verkannt wird.”

Dabei hat die Weltgesundheitsorganisation bereits seit Jahrzehnten das schwere Chronische Fatigue-Syndrom als körperliche Krankheit anerkannt. Die Verbreitung dieser Krankheit könnte sich jetzt durch Corona erheblich beschleunigen, befürchten Forscher*innen. Betroffen sind vor allem Jüngere. Bei ihr war es so: im April erkrankte sie an COVID-19, jetzt hat sie viele CFS-Symptome. Die junge Frau will anonym bleiben; sie habe einfach keine Kraft, mit Corona-Leugnern zu diskutieren. Nach ihrer akuten Corona-Infektion dachte sie, sie sei wieder gesund.

Long-COVID-Betroffene: „Nach zwei Wochen habe ich dann meinen ersten Rückfall – oder wie auch immer man das nennen will – erlebt, und bin, ja von null auf hundert mehr oder weniger. In wenigen Stunden hatte ich plötzlich wieder alle Symptome.“

Immer wieder Fieber, Kopfweh und schwere Erschöpfung. Ihre selbständige Tätigkeit in der Medienbranche muss sie stark einschränken. Sie kann nur noch wenige Stunden pro Woche arbeiten.

Long-COVID-Betroffene: „Es ist – ich sag mal – auf jeden Fall nur noch ungefähr so … 30 Prozent dessen, was ich normalerweise arbeiten konnte. Also ich hab gerade mehr Ähnlichkeit mit einer Oma, die 75 ist, als mit einer Frau, die Mitte dreißig ist. Und das ist ein Schock, weil es absurd klingt, dass man mit Anfang 30 plötzlich im Sitzen duschen muss.“

Noch zehrt sie von ihren Rücklagen. Doch es sind ihre letzten Tage hier. Die Miete kann sie sich auf Dauer nicht leisten und die Treppen zur Wohnung schafft sie auch nicht mehr. Ein Schicksal, wie es künftig viele geben könnte – das zeigen erste Studien. Eine Forschergruppe in London beobachtet derzeit laufend die Entwicklung weltweit.

Charitini Stavropoulou, City University of London (Übersetzung Monitor):„Wir wissen also, dass viele Patienten verlängert Atemnot haben werden, sie werden Fatigue haben, danach und auch neurologische Symptome. Fatigue ist das am häufigsten beobachtete Symptom von Long-COVID, über alle Studien hinweg, die wir uns angesehen haben.“

Auch die derzeit aktuellste Studie aus China mit über 1.700 Krankenhaus-Patient*innen ergab, 63 Prozent von ihnen klagen sogar nach sechs Monaten über langanhaltende Fatigue oder Muskelschwäche. Insgesamt ist der Beobachtungszeitraum noch zu kurz. Doch die Expert*innen fürchten, dass auch in Deutschland sehr viele Erkrankte, die unter den Langzeitfolgen von COVID-19 leiden, ein Chronisches Fatigue-Syndrom entwickeln werden.

Prof. Carmen Scheibenbogen, Fatigue-Zentrum, Berliner Charité: „Wenn wir die Patienten dann bei uns genau uns anschauen, dann stellen wir fest, dass etwa die Hälfte dieser Patienten die Diagnosekriterien für ein Chronisches Fatigue-Syndrom erfüllt. Und wenn man das jetzt hochrechnet auf die Zahl der COVID-Fälle, die wir heute haben und die wir vielleicht in einem Jahr haben, dann ist zu befürchten, dass wir bis zu 100.000 an CFS neu erkrankte Patienten haben werden.“

Werden also zigtausend Long-COVID-Erkrankte einen Kampf um die richtige Diagnose, die richtige Behandlung und finanzielle Unterstützung vor sich haben? So wie die CFS-Erkrankten bisher? Auch die Weltgesundheitsorganisation warnt davor und fordert mehr Forschung und politisches Engagement. Denn zu lange hat die Politik das Chronische Fatigue-Syndrom nicht ernst genommen. Schon 1994 setzte das Bundesgesundheitsministerium eine Arbeitsgruppe ein. Nichts passierte. Erst jetzt will man ein unabhängiges Institut beauftragen, um den wissenschaftlichen Stand zu klären – nach fast dreißig Jahren! Für alle Betroffenen nur ein Hoffnungsschimmer. Der Kampf gegen die Krankheit bleibt – und die Ungewissheit.

Long-COVID-Betroffene: „Wir wissen nicht, was los ist und wir hoffen, es wird besser. Ich hoffe halt, dass wir in ein paar Jahren soweit sind zu wissen, wie man Patienten wie mir helfen kann.

Georg Restle: „Am Chronischen Fatigue-Syndrom erkranken laut einer Studie aus Norwegen übrigens vor allem Zehn- bis 19-Jährige und 30- bis 45-Jährige. Für alle, die denken, COVID-19 sei nur für alte Menschen bedrohlich.“

Stand: 19.02.2021, 17:00

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101 Kommentare

  • 101 Bettina 19.03.2021, 18:45 Uhr

    Hallo. Meine Corona Infektion liegt nun 1 Jahr zurück. Ich kämpfe seitdem mit allen Symptomen(würde eine Seite füllen wenn ich alles aufliste).Meine Lunge hat leider was zurückbehalten, weshalb ich ständig japse nicht nur bei Anstrengung (4 Stufen) sondern auch in Ruhe.Sehr schlimm ist die ständige Müdigkeit und die fehlende Kraft.Ich habe einige Ärzte aufgesucht immer in der Hoffnung endlich wieder (normal) zu werden. Es gibt keine Hilfe.Ich bin 59 Jahre alt habe immer Vollzeit in einer Apotheke gearbeitet,und habe als Dankeschön die Kündigung erhalten.Ich habe keine Kraft mehr.An manchenTagen bin ich so am Ende, das ich mich in eine Ecke setzen möchte und nur noch weinen. Das kann es doch nicht gewesen sein. Wo ist mein normales Leben hin? Long Covid Ambulanzen gibt es leider zu wenig,für mich nichts erreichbar. Mein letzter Arzttermin war so ernüchternd mit dem Kommentar des Arztes ,für Corona hätte er keine Zeit,seine Patienten warten!!!!!!.Ich bin einfach nur traurig.

  • 100 Laila 07.03.2021, 20:04 Uhr

    leider bin ich gerade mal mit 39 nach einem harmlosen Coronaverlauf an CFS erkrankt. Ca. 3 Wochen später war mir klar, dass irgendwas mit meinem Körper nicht stimmt. Von Woche zu Woche wurde schlimmer bis ich bettlägerig wurde. Die Ärzte meinten es sei Burnout. Es dauerte nicht lange, bis man merkte, dass es nicht sein kann. Was soll ich sagen, harter Schicksal, habe 2 kleine Kinder, die mich brauchen und ich habe keinen Arzt der mir mit dieser Krankheit hilft. Dazu kommt, dass die Rentenversicherung die Krankheit nicht anerkannt. Man ist körperlich und finanziell ruiniert. Ich kann immer noch nicht glauben, dass in einem Land wie Deutschland, mehr als 300000 Menschen unter CFS leiden und für diese Menschen keine richtige Versorgung gibt es. Diese Krankheit zieht einem alle Stecker aus.

  • 99 Spunk 07.03.2021, 14:05 Uhr

    Ich leide seit Jahren an dem Fatigue Syndrom, ausgelöst durch eine Krebserkrankung. Zuerst dachte ich das wird wieder besser, falsch gedacht. Auf die Diagnose Fatigue Syndrom bin ich durch Zufall im Internet gestoßen, von den Ärzten kam da nichts. Als ich dann den Ärzten meine Vermutung mitteilte meinten sie nur gut möglich, aber machen kann man sowieso nichts. Es ist schon bezeichnend wenn der Patient dem Arzt die Diagnose sagen muß statt umgekehrt.

  • 98 Julius 06.03.2021, 12:23 Uhr

    Es sollte nicht nur über die Langzeitfolgen von Corona nachgedacht werden sondern auch über Langzeitfolgen der Impfstoffe. Diese Stoffe existieren erst seit einigen Wochen und schon sprechen sich Politiker dafür aus dass die gesamte Menschheit, rund acht Milliarden Menschen mit diesen Impfstoffen geimpft werden müsste; und das noch per Zwangsimpfung. Alleine solche Gedanken empfinde ich schon als gruselig. Eine Impfung sollte immer auf freiwilliger Basis beruhen, es sei denn dass berufsbezogen bestimmte Menschen besonders geschützt werden müssen. Aber auch hier muss die betreffende Person selbst entscheiden dürfen weiter seinen Beruf mit einer Impfung auszuüben oder den Beruf zu wechseln. Auch massenhafte Impfungen sollten erst in Erwägung gezogen werden wenn es milliardenhafte Erfahrungen über Nebenwirkungen der Impfstoffe gibt. Durch eine Zwangsimpfung aller Menschen der Erde mit Impfstoffen ohne langzeitliche Erfahrungswerte könnte folgend die Menschheit ausgelöscht werden.

  • 97 Krain, P. 06.03.2021, 12:03 Uhr

    Alles sehr schlimm mit den gesundheitlichen Langzeitfolgen einer Corona-Infektion. Deswegen meine ich dass wir endlich eine Medizin gegen diese Erkrankung brauchen. Schon vor einem Jahr hätte zeitgleich mit der Forschung nach einem Impfstoff auch nach einer Medizin geforscht werden müssen. Die Idee einiger Politiker dass die gesamte Menschheit geimpft werden muss um das Virus zu beseitigen, die halte ich für gefährlichen Unsinn. So etwas ist meiner Meinung nach eine „Rassenzucht“, vergleichbar mit dem was die Nazis in Europa versuchten wollen nun heute Politiker sowie derer Wissenschaftler im großen Stiel weltweit: „Eine Coronaviren resistente Menschenrasse züchten“. Und das mit Hilfe von Impfstoffen welche erst seit ein paar Wochen existent sind, welche nur rund acht Monate schützen und es keine Erfahrungen von Langzeit-Nebenwirkungen gibt, weil sie erst an einigen hunderttausend Menschen geimpft wurden. Noch nicht einmal die Schwangerschaftsmonate einer Frau wurde abgewartet.

  • 96 E.Lanzendorf, Berlin 04.03.2021, 17:24 Uhr

    Dieser Kommentar wurde gesperrt, weil er sich nicht auf das Thema der Diskussion bezieht. (die Redaktion)

  • 95 Thinley 26.02.2021, 22:04 Uhr

    Dieser Kommentar wurde gesperrt, weil er gegen unsere Netiquette verstößt. (die Redaktion)

  • 94 Peter 23.02.2021, 13:36 Uhr

    Laut Abhandlung „Praxisrelevanz des nitrosativen Stresses“ Kuklinski (schwere Kost) , sollen (wie ich das verstehe) hinter den meisten"Modekrankheiten der Industriegesellschaft"(meine Worte) wie CSF, MCS, Burnout..... verschiedenen Formen von mitochondrionalen Erkrankungen stecken . Bin selbst seit 1993 betroffen. Wahrscheinlich vererbte Schädigung der mtDNA, aktiviert durch eine med. Behandlung u.a. mit Cyclosprin(nitrosativer Stress). Empfehlung, „Visite“ vom 1.10.19. Recherchieren- Stichworte: nitrosativer Stress, chronisches Energiedefizit, Schädigung der mtDNA, mitochondrionale Erkrankungen, Forschungsverb. mitoNET–euromuskuläre Zentren, mtDNA Test (Termin für die Spezialsprechstunde in einem neuromuskulären Zentrum dauert einige Monate). Soweit ich gelesen habe, ist Mitochondriopathie zwar nicht heilbar, aber die Prognosen für eine erworbene Mithochondriopathie sollen aber besser sein, als bei einer vererbten (wenn man an einen Spezialisten kommt)

  • 93 Zukunft für Leben 23.02.2021, 00:31 Uhr

    Schwere Monate liegen hinter den Menschen.Kein Ende in Sicht.Nachrichten,heute fundiert,morgen falsch.Alles dreht sich um Mittel gegen die Seuche im Lande,um Folgen,um Forderungen.Politik,Presse, Funk und TV in Erklärungsnot.Fehlerzuweisungen ohne Adresse gang und gäbe.Die Wurzel der Seuche spielt überhaupt keine Rolle,neue Ableger rollen an.Ausgangssperren,Ausgehbereiche und Sonderrechte für bestimmte Typen beherrschen die Zeit.Es ist, als wenn man nur das Waldsterben beklagt und nicht den Borkenkäfer als Ursache erkennen will.Es sieht tatsächlich so aus,als wenn politisch gewollt.Außer Hetze, Häme und Verbote macht die Seuche nämlich auch vorwärtsdenkenden Menschen,der unliebsamen Opposition in Deutschland zu schaffen.Man möge meinen,fortschreitende Entwicklung macht Menschen klüger,vernünftiger.Das Gegenteil ist leider zur Zeit noch der Fall.Aber-Altertum mußte Mittelalter weichen und Mittelalter dem Imperialismus... Energie für gute Entscheidungen fordert die Menschen 2021.

  • 92 TOM 21.02.2021, 10:45 Uhr

    Ich habe es jetzt schon mehrfach gelesen dass die Post Virale Fatique wie sie von den Schulmedizinern gern bezeichnet wird angeblich 40% der an Covid Erkrankten mehr oder weniger schwer bekommen. Da dies auch einen nicht unerheblichen Wirtschaftlichen Schaden darstellt werden hoffentlich mehr Forschungsgelder fliessen damit wird auch für die CFS Erkrankten hoffetlich etwas vom Budget Tisch fallen .

  • 91 Anonym 21.02.2021, 10:28 Uhr

    Ich danke dem Monitor-Team sehr für Ihre breite Recherche und Berichterstattung. Bitte mehr zu diesem Thema. Es gibt Hoffnung. Weiter so!! :)