Der große Saal in der Volkshochschule Olpe ist bis auf den letzten Platz besetzt. Die 240 Menschen blicken auf die Bühne, wo der renommierte Schauspieler Christoph Maria Herbst steht. Sie sind aber nicht wegen Herbst gekommen. Der Star des Abends sitzt neben dem Schauspieler: Marius Ebel. Der 29-Jährige aus Neurath in Grevenbroich stellt sein Buch "Mitleid? Nein danke! Meine Geschichte: Ein Leben mit Freude trotz unheilbarer Krankheit" vor.
Welt bereisen trotz tödlicher Krankheit
Ebel lebt seit seinem dritten Lebensjahr mit der Diagnose Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). DMD ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter. Betroffene verlieren meist ab dem Alter von zwei bis drei Jahren ihr Muskelgewebe. Die Muskeln werden immer schwächer. Dadurch werden im Verlauf der Krankheit die Atmung, die Wirbelsäule und das Herz beeinträchtigt. In Deutschland sind zwischen 1.500 bis 2.000 Menschen betroffen - hauptsächlich Jungen und junge Männer. Betroffene wie Ebel müssen oft mehrmals operiert werden und sind irgendwann von einer Beatmungsmaschine abhängig. Die Lebenserwartung liegt bei 30 bis 35 Jahren.
Warum sich Marius Ebel nicht jeden Tag Gedanken über das Sterben macht. 00:15 Min.. Verfügbar bis 02.01.2027.
Die Lebensfreude, die Ebel trotz der Krankheit im Saal der VHS Olpe verbreitet, ist ansteckend. Gerade erzählt er von seiner Berufsfindungsphase. "Also Tischler hätte ich zum Beispiel nicht werden können", sagt er mit einem Grinsen im Gesicht, die Anwesenden lachen. Die Muskeldystrophie hat seine Muskeln so geschwächt, dass er seit seinem siebten Lebensjahr im Rollstuhl sitzen muss. Statt Tischler zu werden, machte er eine Ausbildung zur Computer Aided Design-Fachkraft, kurz "CAD"-Fachkraft. Ebel lernte, Gebäude oder Maschinen digital zu entwerfen und arbeitet heute als 3D-Designer. Mit seinem E-Rollstuhl war er sogar schon in New York.
Kinder- und Jugendhospiz feiert das Leben
Bei seinem Besuch in Olpe trägt Ebel einen weißen Kapuzenpullover mit der Aufschrift "I love Balthasar", kein Zufall. Als Kind hat er einige Tage in dem Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe verbracht, da seine Eltern eine Kurzzeitpflege brauchten. Genau dieses Hospiz veranstaltet die ausverkaufte Lesung.
Anfangs habe er Angst gehabt, dorthin zu gehen, sagt Ebel. "Ich habe gedacht, was alle denken: Dass man dorthin geht, um zu sterben." Schnell habe er gemerkt, dass das Hospiz eine gute Sache sei - so gut, dass er inzwischen selbst dort mit anpackt.
- Es gibt auch Hospize, in denen Menschen ihre letzten Tage begehen. Marion Hebel schneidet in so einem Hospiz in Schwerte ehrenamtlich Haare.
In dem Haus gibt es zwölf Plätze für unheilbar und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien und Begleitpersonen. Als das Hospiz 2009 eröffnet wurde, war es das erste Hospiz für Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland und schloss damit eine Lücke zwischen Kinder- und Erwachsenenhospizen. Die Bewohner sind zwischen wenigen Monaten und 20 Jahren alt. Um die nur kurze Lebenszeit der Kinder und jungen Erwachsenen möglichst erfüllt und positiv zu gestalten, gibt es beispielsweise Musiktherapien, Klinik-Clowns und Therapiebegleithunde.
Lebensfreude und -mut weitergeben
Ähnliche Vorbehalte wie Ebel hatte auch Christoph Maria Herbst, als er das Hospiz 2011 das erste Mal besuchte. "Ich hatte eine gehörige Schwellenangst", erinnert sich Herbst. Nach dem Besuch war er allerdings positiv überrascht von der Lebensfreude, die dort herrschte. Er übernahm wie zum Beispiel Comedian Ralf Schmitz oder Musiker Rolf Zuckowski anschließend eine Patenschaft für das Haus. Für Ebels Buch schrieb Herbst das Vorwort.
Schauspieler Christoph Maria Herbst über seinen ersten Besuch im Hospiz. 00:21 Min.. Verfügbar bis 02.01.2027.
Ebels lebensbejahende Einstellung macht anderen Betroffenen Mut, weiß Roland Penz, Leiter des Kinder- und Jugendhospizes. "Für Betroffene ist es sehr wichtig, sich mit Marius zu unterhalten und mehr über die Schritte zu erfahren, die er gegangen ist", sagt er. "Er gibt den Familien Hoffnung." So sei an diesem Abend ein Mann mit einer Krebsdiagnose anwesend gewesen, weiß Christoph Maria Herbst. "Er hat nur durch diese paar Ausführungen von Marius wieder Hoffnung geschöpft. Das ist doch fantastisch."
Mit seinem Buch möchte Marius Ebel Lebensfreude weitergeben, demnächst auch in Schulen. Er will das Beste aus seinem Leben machen. "Ich denke nicht jeden Tag darüber nach, dass ich heute sterben könnte. Dafür ist das Leben zu kostbar."
Über dieses Thema haben wir auch am 21.11.2024 im WDR Fernsehen berichtet: Lokalzeit Düsseldorf, 19.30 Uhr.