Anna sitzt auf ihrem Bett und telefoniert mit ihrer Freundin Sofia. Gut gelaunt planen sie eine Weltreise nach der Schule. Doch beide teilen eine Herausforderung: Sie besitzen nur ein halbes Herz - ein Fontanherz. "Ich könnte jammern, aber ich mache lieber das Beste daraus und betrachte das Leben als Geschenk", sagt die 13-Jährige. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft ihr dabei.
Was Anna und ihre Familie durchgemacht haben, überdeckt sie mit einem Lächeln. Kurz nach Annas Geburt erfuhren ihre Eltern, dass ihre Tochter an einer seltenen Erkrankung leidet: Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Bei der schweren angeborenen Herzfehlbildung ist die linke Herzkammer unterentwickelt. Das bedeutet, dass die rechte Herzkammer den gesamten Kreislauf alleine übernehmen muss. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 100 Kinder mit diesem seltenen Herzfehler geboren, so der Verein Fontanherzen, der Betroffene Familien unterstützt.
Anna Treffenfeldt ist nicht allein mit ihrer Erkrankung. 00:30 Min.. Verfügbar bis 26.04.2027.
Annas Mutter, Julia Treffenfeldt, wird den Moment kurz nach der Geburt nie vergessen: "Es war ein Schock. Vor allem, weil uns die Ärzte nur drei Optionen boten: Anna sterben zu lassen, auf ein Spenderherz warten oder drei riskante Herzoperationen, die ihr Kreislaufsystem umbauen - die sogenannte Fontan-OP." Viel Zeit, zu überlegen, hatte die Familie nicht. Ihre Wahl fiel auf die Operation. Drei risikoreiche Eingriffe in den ersten drei Lebensjahren retteten Annas Leben. Aber nun weiß niemand, wie alt sie werden kann, da jederzeit Folgekomplikationen auftreten können.
Täglich muss Anna Medikamente nehmen, die für Kinder eigentlich gar nicht zugelassen sind. "Außerdem muss ich beim Sport mehr Pausen machen als andere", erklärt sie. Herzkatheter-Untersuchungen alle 18 Monate gehören ebenfalls zu ihrem Leben. Trotzdem lässt sich Anna nicht entmutigen und träumt weiter von einer erfüllten Zukunft mit vielen Reisen und einem tollen Beruf. Vielleicht mit Kindern. Aber die Erkrankung bleibt immer Bestandteil ihres Lebens.
Fontanherz-Botschafterin
Deshalb hat Anna sich entschieden, aktiv zu werden und aufzuklären. Als Botschafterin des Vereins Fontanherzen war Anna beim Fontan-Herz-Symposium dabei, ein Treffen von Forschenden, Ärzten und Betroffenen, dass der Verein organisiert. Dabei sprach die 13-Jährige auf der großen Bühne zu den Ärzten, mit dem Wunsch, dass sich die Experten über ihre Fachgebiete hinaus vernetzen. Außerdem gibt sie auf der Instagram-Seite des Vereins Einblicke in ihren Alltag. Anna erzählt, wie es ist, mit nur einer Herzkammer zu leben.
Viele könnten sich unter Fontanherz nichts vorstellen: "Manche behandeln mich wie ein kleines Kind, andere glauben mir nicht, dass ich mit einem halben Herzen lebe. Und ich weiß auch nicht, ob Folgekomplikationen auftreten", sagt Anna. Trotzdem lebt sie ihr Leben mit Leidenschaft und Optimismus. Dass sie dabei langsam immer mehr eigene Entscheidungen trifft, fällt ihrer Mutter nicht immer leicht.
Annas Mutter Julia Treffenfeldt muss lernen, loszulassen. 00:40 Min.. Verfügbar bis 26.04.2027.
Ein Weg ins Ungewisse
Julia Treffenfeldt hat lange gebraucht, um wieder ein Stück Normalität in ihr Leben zu bringen. Ihre Sorge um ihre Tochter war zeitweise unerträglich, sodass sie zunächst nicht arbeiten konnte. Heute geht sie einer Teilzeitstelle nach - ein kleiner Schritt zurück in den Alltag. Trotz der Schwierigkeiten bleibt eines klar: Anna kennt die Grenzen ihres Körpers sehr gut und glaubt aber auch an eine erfüllte Zukunft. Vielleicht als Kindergärtnerin. Mit spannenden Reisen und wertvollen Erfahrungen. Und mit ihrem Lebensmut zeigt sie, dass auch ein halbes Herz voller Leidenschaft für das Leben schlagen kann.
Über dieses Thema haben wir auch am 24.03.2025 im WDR-Fernsehen berichtet: Lokalzeit Südwestfalen, 19.30 Uhr.