Chronisches Erschöpfungssyndrom - "Es ist nichts mehr von meinem Leben da"

Chronisches Erschöpfungssyndrom - "Es ist nichts mehr von meinem Leben da" 03:50 Min. Verfügbar bis 31.07.2021

Chronisches Erschöpfungssyndrom - "Es ist nichts mehr von meinem Leben da"

Von Sabine Kuenzel

  • ME/CFS Syndrom: 250.000 Betroffene
  • Medizinische Versorgung ungenügend
  • Coronavirus könnte Zahl der Betroffenen erhöhen

"Ich sitze hier nächtelang und bin am Wimmern und am Heulen, weil ich nicht weiter weiß. Weil mir keiner hilft. Das bringt mich zur Verzweiflung." Sabine Geditz kann ihre Tränen nicht länger zurückhalten. Die 55-Jährige ist schwer krank, sitzt auf dem Sofa in ihrem Wohnzimmer zu Hause in Herne, Tabletten auf dem Tisch. Das Gespräch mit uns – es strengt sie an. Sabine Geditz leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome; kurz ME/CFS.

Viele Ärzte wissen nichts über die Krankheit

Eine Viertel Million Menschen sind in Deutschland betroffen. Die Weltgesundheitsorganisation hat ME/CFS als neurologische Erkrankung eingeordnet. Die Krankheit ist allerdings fast gar nicht erforscht. Was man weiß ist, dass ME/CFS nach Viruserkrankungen auftritt. Bis ein Arzt eine Vermutung oder gar eine Diagnose stellt, können Jahre vergehen.

Die falsche Therapie macht alles noch schlimmer

So war es auch bei Sabine Geditz. Eine Viruserkrankung fesselt sie 2011 ans Haus. Dreieinhalb Wochen. Dann erleidet sie einen Hirninfarkt, wird operiert. Dass die Leidenszeit erst damit beginnt, ahnt die damals 46-Jährige nicht. Sieben Jahre geht sie von Arzt zu Arzt. Sieben Jahre, in denen ihr Körper schwächer wird, die Muskeln weniger und die Ängste größer werden. "Es ist nichts mehr von meinem Leben da", sagt sie. Ihr Blick ist starr, es gibt kaum Bewegung in ihrem Gesicht. "Ich kann zur Toilette gehen, ich kann mir ein Brot machen – und Fernsehen."

ME/CFS Patienten werden häufig in Schmerzkliniken überwiesen, sollen Bewegungstherapien machen. Das kann fatal sein. Denn jede Bewegung kann den Schmerz verschlimmern. Über Tage hinweg. "Nach dem Besuch beim Arzt habe ich zwei Tage lang Schmerzen", bestätigt Sabine Geditz.

Patientenorganisationen fordern runden Tisch mit Politik

Vier Patientenorganisationen gibt es in Deutschland. Sie setzen sich für die Betroffenen ein. Die Patientenvertreter fordern einen runden Tisch mit Politikern aus den Ministerien für Gesundheit, Forschung und Arbeit und Wissenschaftlern. In einem offenen Brief an die deutsche Politik fordern sie, die Resolution des EU Parlamentes vom 18. Juni diesen Jahres umzusetzen. Konkret: Finanzmittel für die biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis bereitzustellen. Mit überwältigender Mehrheit hat das EU Parlament ME/CFS als "verborgenes Problem im Gesundheitswesen" in der EU identifiziert. Weltweit sollen es 17 Millionen Menschen sein, die an ME/CFS leiden.

Und eine von ihnen sitzt verzweifelt daheim in Herne. "30 Jahre habe ich Menschen in der Pflege geholfen, ich habe meine Großeltern gepflegt. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal so im Stich gelassen werde", sagt Sabine Geditz mit tränenerstickter Stimme. Von 180 auf Null sei sie in ihrem Leben gefallen. Sie wünscht sich nichts mehr als eine Anlaufstelle – für all ihre Fragen und ihre Schmerzen. Diese Anlaufstelle gibt es. In der Charité in Berlin. Die ist allerdings völlig überlaufen.

Immundefekt-Ambulanz an der Charité – der Andrang ist groß

Professor Carmen Scheibenbogen leitet die Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité. Die Ursache von ME/CFS sei unerforscht. "Bei den meisten Erkrankten entsteht die Erkrankung im Anschluss an eine Virusinfektion. Wir wissen, dass eine Virusinfektion das Immunsystem zunächst stark hochfährt. Am Ende muss das Immunsystem auch wieder zur Ruhe kommen. Wenn das nicht passiert, dann können Autoimmunerkrankungen auftreten. Wir vermuten, dass das bei ME/CFS bei vielen Patienten der Fall ist."

Die Frage, ob das in der Welt grassierende Coronavirus ebensolche Effekte auslösen kann, beantwortet die Berliner Professorin so: "Wir hatten die meisten Infizierten im März und im April. Eine ganze Reihe junger Menschen, die gar nicht so schwere Coronavirusinfektionen haben, klagen anhaltend über Symptome und es sind auch Symptome, die wir vom chronischen Fatigue Syndrom kennen. Ob sich am Ende ein chronisches Fatigue Syndrom daraus entwickeln wird, können wir noch nicht sagen."

Die ME/CFS Patienten haben indes die Hoffnung, dass das Coronavirus auch ein Schlaglicht auf ihre Erkrankung wirft – und die Politik endlich reagiert. Bis dahin wird Sabine Gebitz nichts bleiben als weiter zu kämpfen. Kämpfen "gegen den Schmerz, das Fertig sein, das ständige Kaputt sein, das Müde sein und nicht Schlafen können."

Stand: 02.08.2020, 09:52

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