Tag des weißen Stockes: "Das Schönste wäre, die Kinder sehen zu können"

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Anita Spickhofen hat vor 16 Jahren ihr Augenlicht verloren.

Im Gespräch sieht es so aus, als würde Anita Spickhofen (37) einen direkt anschauen - wie man sich halt unterhält, wenn man gesunde Augen hat. Anita Spickhofen aber ist blind und kann nur noch hell und dunkel wahrnehmen. Das mit dem "Anschauen" klappt bei ihr so gut, weil sie sich an der Stimme ihres Gesprächspartners orientiert. Sie verlor ihr Augenlicht vor 16 Jahren. Damals, als 21-Jährige, lebt sie in Norddeutschland, hat einen Job als Heilerziehungspflegerin, den Führerschein und eine eigene Wohnung. Dann, über Nacht verändert sich alles: "Abends hatte ich noch ein Buch gelesen und nach dem Aufwachen am nächsten Morgen war alles grau und dunkel."

Ältere Menschen am häufigsten betroffen

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Infolge ihrer Diabetes-Erkrankung mit zu hohem Blutdruck waren Gefäße in ihren Augen geplatzt, die Netzhaut wurde beschädigt. Diese so genannte diabetische Retinopathie ist in Deutschland mit 17 Prozent die dritthäufigste Ursache für Erblindung. Rechtzeitig erkannt lässt sie sich in vielen Fällen aufhalten oder zumindest hinauszögern. Genauso ist es mit dem Glaukom (Grüner Star), der mit 18 Prozent die zweithäufigste Erblindungsursache ist. Die meisten verlieren ihr Augenlicht aber infolge altersbedingter Makuladegeneration, die meist Menschen über 50 Jahre trifft. Dabei werden Sehzellen in der Netzhautmitte zerstört, mit denen man scharf und farbig sehen kann.

160.000 Menschen sind in Deutschland blind

Laut Zahlen der Weltgesundheitsorganisation leben in Deutschland fast 1,2 Millionen Sehbehinderte, 160.000 Menschen sind blind. Dem Gesetz nach ist jemand blind, wenn sein besseres Auge einen Sehrest von zwei Prozent oder weniger hat. Auch Erkrankungen, die zu ähnlichen Einschränkungen führen, fallen unter Blindheit – wie etwa die Retinitis Pigmentosa im weit fortgeschrittenem Stadium: Dabei beginnt sich das Gesichtsfeld von den Außenzonen her einzuengen, bis nur noch en kleiner Sehrest in der Mitte, der so genannte Tunnelblick, übrig bleibt.

Freunde kamen mit der Behinderung nicht zurecht

Anita Spickhofen hatte viel Pech. Trotz sechs Operationen konnte ihr Augenlicht nicht gerettet werden. "Die Chancen standen 50:50, dass es besser wird. Ich habe immer die negativen 50 Prozent gezogen", erinnert sie sich. Mit 21 Jahren verlor sie nicht nur ihre Eigenständigkeit – sie musste wieder zu ihren Eltern ziehen -, sondern so gut wie alle Freunde, die sich wegen ihrer Behinderung von ihr abwandten. Dann fiel sie in ein tiefes Loch, hatte Depressionen und Angstzustände.

Selbstvertrauen und Mut durch Umschulung

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Das Ehepaar Spickhofen hat zwei Kinder.

Heute ist das ganz anders: Anita Spickhofen hat zwei gesunde Kinder (10 und drei Jahre alt). Da auch ihr Ehemann stark sehbehindert ist, bezahlt das Jugendamt eine Familienassistentin, die mit den Kindern all das macht, wozu die Eltern nicht in der Lage sind: Hausaufgaben überprüfen, draußen Herumtollen und Fahrradfahren. Dass der Mutter das nicht möglich ist, "tut schon sehr weh".

Um wieder im Berufsleben Fuß zu fassen, hatte Anita Spickhofen anderthalb Jahre nach ihrem Schicksalsschlag eine Umschulung zur Masseurin und medizinischen Bademeisterin begonnen. Dafür ging sie nach Düren, wo sie ihren späteren Mann kennenlernte. Heute arbeitet sie 30 Stunden pro Woche. Mit der Umschulung kamen Selbstvertrauen und Lebensmut wieder. Menschen, die ihr zeigten, wie sie mit ihrer neuen Situation zurechtkommt, gab es bis dahin nicht. Ihre Eltern hatten sie "gut gemeint, in Watte gepackt".

Selbsthilfegruppen helfen

Dass viele, wenn sie die Diagnose Erblindung bekommen, alleingelassen werden, weiß auch Ute Palm, stellvertretende Vorsitzende von Pro Retina Deutschland, einer Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenrationen, die ihren Sitz in Aachen hat: "Trotz eines gut ausgebauten Selbsthilfenetzwerkes ist es nicht selbstverständlich, dass Ärzte sie auf diese Hilfsangebote hinweisen. Dabei können gerade Menschen, die das alles selbst durchgemacht haben, einem Halt geben." Und das psychisch und praktisch, denn in Selbsthilfegruppen bekommen sie Antworten auf Fragen wie: "Wo beantragt man Blindengeld?", "Welche beruflichen Möglichkeiten habe ich noch?" oder "Welche technischen Geräte brauche ich, um besser allein zurechtzukommen?" Ein Vorlesegerät, ein Scanner, der Farben oder Lebensmittel erkennt – all das hilft im Alltag. Der Internationale Tag des weißen Stockes am Mittwoch (15.10.2012) soll auf die Situation von Blinden und Sehbehinderten aufmerksam machen.

Ein zeitaufwändiger Alltag

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Ohne den weißen Stock würde Anita Spickhofen draußen nicht zurechtkommen.

Auch Anita Spickhofen hat einen Blindenstock, an dem man sie erkennt und der ihr hilft, sich zu orientieren. Sie kann nur langsam gehen und muss sich sehr konzentrieren. Wenn sie ihre Tochter vom Kindergarten abholt, dann dauert das eine halbe oder dreiviertel Stunde, bis die beiden zu Hause sind. "Gesunde würden für den Weg nur zehn Minuten brauchen", meint die Mutter. Doch Anita Spickhofen muss mit ihrem Blindenstock den Boden ertasten, muss Schritte zählen, sich Ecken merken, an denen sie umgebogen ist  – und dabei wird sie abgelenkt von Baulärm, Hunden, hupenden Autos oder "Menschen, die nicht ausweichen, obwohl sie sehen, dass ich blind bin". Am meisten ärgert sie sich über Autos, die Gehwege blockieren.

Mehr Rücksicht und Akzeptanz wünscht sich auch Ute Palm für alle, die schlecht oder gar nicht mehr sehen können. "In unserer Gesellschaft bekommt man als Blinder schnell einen Stempel, der einen nur darauf reduziert." Anita Spickhofen hat beobachtet, dass sie immer wieder einfach geduzt wird. "Schlimm ist auch, wenn jemand absichtlich einen falschen Weg sagt." Verletzend sei das. Die 37-Jährige schöpft viel Kraft aus ihrer Familie. Und sie träumt davon, dass die Fortschritte in der Forschung es irgendwann ermöglichen, ihr Augenlicht wiederzuerlangen, damit ihr größter Wunsch in Erfüllung geht: "Das Schönste wäre, die Kinder sehen zu können. Es vergeht kein Tag, an dem ich mir das nicht wünsche. Und wenn nicht die Kinder, dann wenigstens die Enkelkinder."

Übrigens...

Bei der Recherche dieser Geschichte ist der Reporterin Lisa von Prondzinski bewusst geworden, dass sie seit etlichen Jahren nicht mehr beim Augenarzt war. Das geht vielen so, hat sie jedenfalls in ihrem Umfeld festgestellt. Dabei ist Sehen der wichtigste Sinn. Mehr Behutsamkeit wäre also angebracht. Die Reporterin geht bald zur Augenkontrolle.