Rheuma – die unbekannte Kinderkrankheit: Der lange Weg aus dem Dauerschmerz

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Annika Fricke kann endlich wieder selbst die Wasserflasche aufdrehen

Ein bisschen Mühe kostet es sie noch, die Wasserflasche aufzudrehen. Aber Annika lässt’s trotzdem gerne zischen. Denn noch vor ein paar Wochen hätte sie die Flasche nicht mal anfassen können. Annikas Finger waren krumm und steif, ihre Hand- und Fußgelenke dick entzündet. Die 10-Jährige stand unter Dauerschmerz. "Ich war so richtig müde und ich konnte nicht gut schlafen, weil ich nachts ständig Schmerzen hatte und immer aufgewacht bin", erzählt sie. "Mir taten meistens die Fingergelenke weh. Die waren dann eine Dreiviertelstunde lang völlig steif. Dagegen hat nur Cortison geholfen." Für die zierliche, schüchterne Annika waren die Schmerzen eine große Belastung, über die sie viel gegrübelt hat. "Man denkt oft, man ist anders als andere Menschen, weil andere Menschen ja keine Medikamente nehmen müssen", erklärt sie leise.   

Autoimmunerkrankung mit unbekannter Ursache

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Kinderklinik St. Augustin

Annika Fricke ist eines von rund 20.000 Kindern in Deutschland, die an Rheuma leiden. An der vermeintlichen Alte-Leute-Krankheit erkranken pro Jahr gut 1.500 Kinder, die meisten zwischen zwei und sechs Jahren. Über die Ursachen ist wenig bekannt: Es sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie mehr Mädchen als Jungen betroffen, außerdem mehr Kinder aus Familien, die genetisch vorbelastet sind. Dass es häufig Kleinkinder trifft, könnte daran liegen, dass sie oft Infektionen haben, die das Immunsystem durcheinander bringen, vermuten Spezialisten wie Gerd Horneff, Chefarzt der Kinderklinik Sankt Augustin und einer der wenigen Kinderrheumatologen in Deutschland. Rheuma sei eine Autoimmunerkrankung, bei der sich der Körper selbst entzündet. "Die Symptome können heftig sein, ein Kind verändert sich drastisch", erklärt Gerd Horneff: "Es humpelt, es verliert Körperfunktionen, es will kein Sport mehr machen, es will sich nicht bewegen. Manchmal fällt Rheuma auch auf durch Fieberschübe und durch Hautveränderungen, zum Beispiel eine Schuppenflechte."

Langer Leidensweg bis zur Diagnose

Die Versorgungssituation von Rheumapatienten in NRW ist im Allgemeinen sehr gut – es gibt viele Kliniken und Spezialisten, die sich regelmäßig austauschen, so zum Beispiel an diesem Wochenende in Bochum beim Symposium "Rheumatologie im Ruhrgebiet". Bei Kindern ist Rheuma allerdings immer noch so selten, dass Kinderärzte und selbst Spezialisten wie Orthopäden es oft nicht sofort erkennen. So war es auch bei Annika. Ihre Oma beobachtete beim Spielen zufällig, dass sie ein dickes Handgelenk hat. Ein Besuch beim Kinderarzt führte Familie Fricke schließlich zum Orthopäden. Der gipste die geschwollene Hand erstmal ein, obwohl auf dem Röntgenbild kein Bruch zu sehen war. Als die Schwellung auch nach vier Wochen Gips nicht wegging, röntgen die Ärzte noch mal, steckten Annika zweimal in einen Computertomographen – und blieben trotzdem ratlos. Eine schwere Zeit für die ganze Familie. "Wieder ein neuer Arzt, dann nehmen die schon wieder Blut ab, vielleicht bringt das auch wieder nix – das war dann schon doof, weil ich nie wusste, wann endlich mal rauskommt, was das überhaupt ist", erinnert sich Annika Fricke.

Maßgeschneiderte Therapie aus Sankt Augustin

Annika Frickes Hände im Rheuma-Scanner

Im schlimmsten Fall kann unbehandeltes Rheuma zu Gelenkschäden oder gar Behinderungen wie Kleinwüchsigkeit führen. Annika blieb das erspart. Vor allem, weil ihre Mutter nach der ersten Diagnose so hartnäckig blieb. Hanka Fricke machte einen Termin in der Kinderklinik Sankt Augustin bei Bonn. Die Klinik hat einen speziellen Rheuma-Scanner und Spezialisten, wie den Kinderrheumatologen Gerd Horneff. Er fand für Annika eine genau abgestimmte Therapie mit möglichst wenigen Nebenwirkungen. Heute, vier Monate nach Therapiebeginn, sehen ihre Gelenke deutlich weniger entzündet aus – auch dank eines neuen Medikaments, das Annika einmal im Monat gespritzt bekommt. Es ist noch in der Zulassungsphase für Kinder, aber die 10-Jährige verträgt es bislang gut. Es könnte dank der Therapie in Sankt Augustin sogar sein, dass sich langfristig ihr größter Wunsch erfüllt. "Dass ich wieder gesund werde. Und dass ich gar keine Medikamente mehr nehmen muss."