10. Februar ist Tag der Kinderhospizarbeit

10. Februar ist Tag der Kinderhospizarbeit

Von Katja Sponholz

Die Kinderhospizarbeit bekannt machen und um Unterstützung werben: Das ist das Ziel des heutigen (10.2.2016) Tages der Kinderhospizarbeit. Die zentrale Veranstaltung des Deutschen Kinderhospizvereins findet am Abend in Lünen statt.

Überall im Land beteiligen sich tausende Bürger, Unternehmen, Geschäfte, Vereine und Schulen an Aktionen, um auf die Situation todkranker Kinder aufmerksam zu machen. Mit grünen Bändern in Geschäften, Büros und Autos und mit Menschenketten wollen sie ihre Verbundenheit mit den Kindern und ihren Familien demonstrieren. Denn Unterstützung ist wichtig. Das wissen Betroffene wie die Familie Schauer aus Dortmund am besten.

"Wir waren völlig hilflos"

Die achtjährige Hannah leidet unter Epilepsie. Es gab Zeiten, da hatte sie bis zu 100 Anfälle am Tag. Und als sie sechs war, hatte sie einen so genannten Status - das heißt einen Anfall, der gar nicht mehr aufhörte. "Sie musste in der Klinik mit so vielen Medikamenten behandelt werden, dass sie mehr oder weniger ins Wachkoma fiel. Dort war sie eine Woche lang nicht ansprechbar. Sie war aggressiv und hat uns nicht erkannt", erzählt ihre Mutter Mireille Schauer. Das sei eine Ausnahmesituation gewesen, in die sie hinein katapultiert worden waren und mit der sie überhaupt nicht gerechnet hatten. "Diese Seite der Epilepsie oder einer chronischen Erkrankung kannten wir bis dahin überhaupt nicht. Wir waren völlig hilflos."

Kinderhospizdienst half schnell

Band mit Aufschrift Kinderhospizarbeit

Das grüne Band des Kinderhospizvereins zum 10. Februar

Dank ihrer Kinderärztin fand die Mutter den Kontakt zum Epilepsie-Bundes-Elternverband, der wiederum den Kontakt zum Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna herstellte. Eine Koordinatorin meldete sich bei der Familie und bot ihre Hilfe an. Und bis heute ist Mireille Schauer dankbar, dass sie sich selbst um nichts kümmern musste, dass ihr alles abgenommen wurde: "Ab dem Zeitpunkt ging die Unterstützung rasend schnell und unmittelbar und wundervoll. Weil dann klar war, dass wir schnell Hilfe brauchen."

Die Hilfe für Familie Schauer kam in Person von Maria: Einer ehrenamtlichen Mitarbeiterin des Kinderhospizdienstes, die seit einem Jahr einmal in der Woche zu Hannah kommt, um Zeit mit ihr zu verbringen. Mal bleiben die beiden zu Hause und machen Spiele, mal unternehmen sie Ausflüge oder gehen gemeinsam schwimmen. Je nachdem, wie es der Achtjährigen gerade geht und was sie sich am meisten wünscht. Es sind besondere Begegnungen, die auch Mireille Schauer genießt: "Maria geht sehr auf die Bedürfnisse von Hannah ein, und die beiden harmonieren wunderbar", sagt sie. Es mache ihr viel Freude, einfach zuzuschauen. "Ich beobachte das einfach  gerne. Nicht, weil ich dem nicht vertraue, sondern weil es Spaß macht, zu sehen, wie schön es funktioniert."

Zwei Stunden sind große Hilfe

Die zwölfjährige Luisa (links) und ihre Schwester Hannah (8), die an Epilepsie leidet

Die achtjährige Hannah (r.), die an Epilepsie leidet, mit ihrer Schwester Luisa (12)

Und auch, wenn es "nur" zwei Stunden sind, die die ehrenamtliche Vertreterin des  Kinderhospizdienstes in der Woche mit ihrer Tochter verbringt. Für die Pädagogin und Politikwissenschaftlerin ist diese Zeit sehr wertvoll. Oft kann sie nachts wenig schlafen, wenn Hannah eine schlechte Phase hat und die Anfälle auch nachts kommen. "Dann sind zwei Stunden, in denen man sich einfach mal oben ins Bett legen darf und einen Menschen da hat, dem man vertrauen kann, eine enorme Entlastung." Und auch wenn die Nacht gut war und die Tage gut sind, ist es eine Entlastung. "Weil man dann Kaffee trinken und die Zeitung lesen kann, die Zeit für sich nutzen kann."

Vertrauen von allen Seiten

Vertrauen spielt eine besondere Rolle in dieser Beziehung. Vor allem deshalb, weil es sich bei der Epilepsie um eine besondere Erkrankung handelt. Und weil Hannah Menschen braucht, die sie durch die verschiedenen Phasen ihrer Krankheit begleitet. "Für uns ist es sehr wichtig, dass wir jemanden haben, der es auch aushalten kann, wenn es Hannah sehr schlecht geht", gibt die Mutter zu. Weil es natürlich nicht schön sei, epileptische Anfälle mitzuerleben. Und vor allem sehr heftige epileptische Anfälle, die Hannah eben auch hat. "Das auszuhalten, ist nicht einfach. Dazu gehört viel Vertrauen von der Seite der Ehrenamtlichen, aber auch von Seiten der Eltern und auch vom Kind, dass man sich öffnet und diese Anfälle auch mit einer Person durchsteht, die nicht innerhalb der Familie ist, sondern von außen kommt."

Austausch mit anderen Betroffenen

Für Mireille Schauer ist die Unterstützung des Kinder- und Jugendhospizdienstes Kreis Unna aus ihrem Leben nicht mehr wegzudenken. Weil die Besuche von Maria dem Kind Freude schenken, weil sie sie entlasten, aber auch, weil sie von den hauptamtlichen Mitarbeitern ganz konkrete Unterstützung bei organisatorischen Fragen erhält. Und schließlich, weil sie sich mit anderen Eltern austauschen kann, deren Kinder unter lebensverkürzenden Erkrankungen leiden. Mit ihnen kann sie auch offen über das Thema Tod reden: "Wir sprechen nicht jedes Mal darüber, das würden wir auch nicht schaffen", sagt die 34-Jährige. "Aber es gibt immer wieder Situationen, wenn wir gemeinsam da sitzen und wir wissen, die Prognose ist nicht gut, dass man dann darüber spricht und auch, wie man dann damit umgehen kann. Auch frühzeitig. Es geht darum, gemeinsame Wege zu finden. Und sich auszutauschen ist das A und O."

Eine ungewisse Zukunft

Mireille Schauer weiß nicht, wann ihre Tochter das nächste Mal einen Epilepsie-Anfall haben wird, wie schlimm er ausfallen wird, wie Hannahs Prognose ist. Aber sie weiß, dass der Kinderhospizdienst dann an ihrer Seite ist. "Und das kann man gar nicht in Worte fassen, wie wichtig das ist", sagt sie. "Es ist sehr wichtig, absolut."

Deshalb ist für sie auch keine Frage, was sie heute (10.02.2016), am Tag der Kinderhospizarbeit, machen wird: "Wir werden nach Lünen fahren – ganz sicher!"

Stand: 09.02.2016, 12:15